Stand médico de Urgo en Members Weekend 2022

Nuestra ambición es encontrar tratamientos para disminuir el impacto diario de la EB y cura(s) para erradicar la EB. Para lograr esto, necesitamos un enfoque global y colaborativo.

Nos asociamos y trabajamos en colaboración con científicos y médicos de clase mundial, socios nacionales e internacionales del mundo académico, la biotecnología, las industrias farmacéuticas y organizaciones con un interés compartido en la EB u otras afecciones de la piel.

Hacemos un llamado a la comunidad científica en general, otros financiadores y nuestros socios de la industria para que se unan a nosotros en nuestro viaje para acelerar la innovación en la investigación de EB.

Dr. Sagair Hussain, Director de Investigación de DEBRA 

Obtenga más información sobre la investigación de EB

 

Información de contacto

Envíe un correo electrónico al Dr. Sagair Hussain a GME@dhr-rgv.com

 

Nuestras asociaciones de investigación

   logotipo de AMRC

Somos orgullosos miembros de la Asociación de organizaciones benéficas de investigación médica (AMRC). Todos los proyectos se someten a un minucioso proceso de solicitud y revisión por parte de nuestro Panel Asesor de Subvenciones Científicas (SGAP), lo que garantiza que solo financiamos proyectos de alta calidad. Este proceso garantiza que los nuevos proyectos de investigación se basen en el conocimiento existente, lo que nos ayuda a invertir solo en proyectos que brinden la mejor oportunidad de avances que conduzcan al cambio.

Logotipo global de la piel

Piel global es una alianza global única que apoya a las organizaciones de pacientes para mejorar la vida de los pacientes dermatológicos en todo el mundo. Su trabajo se centra en apoyar a sus miembros en los campos de la investigación, la promoción y el apoyo. Al trabajar con socios como GlobalSkin para intercambiar ideas y mejores prácticas, tenemos una mejor oportunidad de obtener el apoyo que necesitamos para garantizar que en el futuro nadie tenga que sufrir el dolor de la EB.

Logotipo de la alianza genética del Reino Unido

Alianza genética Reino Unido es la alianza más grande de organizaciones que apoyan a personas con enfermedades genéticas, raras y no diagnosticadas en el Reino Unido. Trabajan en una variedad de problemas que enfrentan las familias y las personas con enfermedades genéticas y tienen como objetivo brindar información y apoyo a las familias mientras influyen en los servicios que necesitan estos pacientes. También trabajan para agregar la voz del paciente a los debates que son importantes para las comunidades que representan. Su trabajo se divide en las siguientes categorías: técnicas reproductivas, diagnóstico, investigación médica, atención médica y parto, acceso a tratamientos y vida y educación. Trabajar como miembro de la Alianza nos ayudará a aumentar la conciencia y la comprensión de EB. 

Lucha por el logo de la vista

Colaboramos con la caridad Lucha por la vista establecer una asociación para cofinanciar la investigación ocular en EB.

logotipo del consejo de investigación médica

La Consejo de Investigación Médica (MRC) colabora con DEBRA para ofrecer becas de capacitación en investigación clínica financiadas conjuntamente, becas para científicos clínicos y premios de desarrollo profesional para apoyar a la próxima generación de investigadores de EB.

 

Nuestras asociaciones de atención médica

Logotipo de DEBRA Internacional

Somos miembro fundador y continuamos invirtiendo en DEBRA Internacional, nuestra organización paraguas que apoya a casi 50 grupos en todo el mundo, trabajando en colaboración para EB.

A través de DEBRA International apoyamos el desarrollo de Guías de Práctica Clínica para aumentar el conocimiento profesional y las mejores prácticas para pacientes con EB en todo el mundo.

Logotipo de la Asociación Británica de Dermatología

Somos miembros de la Asociación Británica de Dermatología, que se dedica a la educación médica, la práctica profesional y las normas, y la investigación en dermatología.

logotipo del consejo de dermatología

El Consejo de Dermatología de Inglaterra tiene una posición única al reunir a una amplia gama de partes interesadas clave en dermatología para formar sus opiniones y puede representar verdaderamente las amplias necesidades de la comunidad dermatológica.

Es un objetivo clave del DCE garantizar que los organismos gubernamentales y profesionales relevantes permanezcan conscientes de las necesidades de la comunidad dermatológica y las integren en su pensamiento actual y futuro y su entrega posterior.

Bonito logo

hemos estado involucrados en Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE) talleres de alcance que representan la voz de EB para evaluar un nuevo tratamiento para EB.