Fight EB: Historia de los brezosHeather vive con epidermólisis ampollosa simple (EBS).

#FightEB para que Heather no tenga que sufrir sola

Si alguna vez usó un par de zapatos nuevos, caminó algunas millas con botas ajustadas o se quemó en una tetera caliente, entonces es probable que sepa lo que es tener una ampolla. 

Causa un poco de incomodidad y molestias mientras sana, luego a menudo se olvida.

Para Heather, la experiencia no podría ser más diferente.

 

 

Una sola ampolla puede dejar a Heather incapaz de caminar.

Ella sufre de epidermólisis ampollosa (EB), una condición que hace que su piel se ampolle y se desgarre, dejándola con un dolor insoportable.

Las actividades cotidianas, como estar de pie, caminar e incluso sostener un bolígrafo, pueden provocarle a Heather ampollas agonizantes.

A veces, el dolor es tan intenso que se arrastra por el suelo para quitarse la presión de los pies.

'Lo más frustrante de EB es el dolor. No hay nada que puedas hacer para alejarte de él. Es difícil hacer que los demás entiendan cómo es realmente”, dice. 'Ya no hablo de eso porque es parte de mi vida diaria'.

Heather no permite que su EB le impida hacer nada.

Es la primera mujer en el mundo en calificar como instructora de tanques de paintball, un rol físicamente exigente que muchas personas pensarían dos veces. Pero Heather no tiene miedo: también es la única mujer en el mundo elegible para participar en una batalla de tanques de paintball.

La vida con EB puede ser muy aislada.

A través de DEBRA, Heather ha podido conocer a otras personas que sufren de EB y compartir experiencias, algo que marca una gran diferencia en la calidad de vida.

'Al crecer, a menudo era la primera persona con EB que los médicos y las enfermeras veían. Fue una experiencia muy solitaria. DEBRA siempre ha estado ahí para mí, brindándome una red de apoyo cuando sea necesario.'

Done ahora para hacer una diferencia para las personas que sufren de EB.

Su donación podría ayudar a brindar atención y apoyo para mejorar la calidad de vida de toda la comunidad EB o podría financiar investigaciones pioneras para el alivio de los síntomas y, en última instancia, una cura.