Como estoy seguro de que sabe, las próximas elecciones generales tendrán lugar el jueves 4 de julio de 2024, cuando podrá emitir su voto y ayudar a dar forma a la dirección futura del país.

En el período previo a estas elecciones, es posible que tenga la oportunidad de interactuar con los candidatos que compiten por el apoyo de su circunscripción. Mientras buscan asegurar su voto y su futuro, usted puede asegurarse de que conozcan EB y las necesidades de la comunidad EB. Al hacerlo, esperamos asegurar su apoyo futuro.

Para ayudar a guiar cualquier conversación que pueda tener con los candidatos electorales en su circunscripción, hemos enumerado nuestras preguntas clave del gobierno local...

 

  1. Mayor conciencia/comprensión de la EB entre los médicos de cabecera para que puedan diagnosticarlo y derivar a los pacientes al servicio de atención médica especializado en EB que actualmente está disponible a través del NHS.
  2. Apoyo financiero para la comunidad EB (particularmente aquellos que no califican para recetas gratuitas) para asegurarse de que puedan comprar tratamientos básicos pero de vital importancia, incluidos vendajes.
  3. Mejor acceso al apoyo de salud mental localmente para pacientes/cuidadores de EB; El 55 % de los pacientes/cuidadores de EB encuestados* afirmaron que la EB ha tenido un impacto alto o moderado en su salud mental, pero solo a 3 de cada 10 se les había ofrecido apoyo de salud mental del NHS.
  4. Acceso mejorado a servicios de podología gratuitos a nivel local que son tan importantes para garantizar la movilidad continua de los pacientes con EB; El 70% de los pacientes/cuidadores de EB encuestados* dijeron que su movilidad/ejercicio físico diario se ve afectado por la EB.
  5. El acceso a pruebas genéticas gratuitas a nivel local para cualquier persona con antecedentes familiares de EB para ayudarlos con sus decisiones de planificación familiar.

 

Usted puede encontrar Detalles de los candidatos electorales en su área local. en ¿Por quién puedo votar? sitio web.

Gracias por su continuo apoyo mientras nuestro objetivo es garantizar que el próximo gobierno, sea quien sea, priorice las necesidades de la comunidad EB.

 

*Estudio EB Insights 2023