Henry George vive con Recesivo Epidermólisis ampollosa distrófica. Comparte su experiencia personal de vivir con EB, incluida su rutina diaria que implica horas de vendajes dolorosos, cómo maneja su salud y bienestar mental, y cómo nuestro Equipo de apoyo comunitario DEBRA lo han apoyado para que viva de forma independiente.

 

 

 

Viviendo independientemente con EB

 

 

"EB definitivamente ha sido un desafío tanto emocional como físico para mí.

La mente y el cuerpo están íntimamente conectados: cuando algo le sucede a uno, afecta al otro. El dolor que he experimentado por las ampollas y las heridas ha hecho estragos en mi estado de ánimo, mientras que en otros momentos la depresión que he experimentado ha hecho que el dolor sea más difícil de sobrellevar.

Ha habido momentos en los que he tenido suficiente cuando levantarme por la mañana es lo último que he querido hacer. He sentido que no quiero enfrentarme al mundo porque he tenido suficiente con lo que lidiar tal como es. También me he sentido muy aislado. Mi EB puede impedirme salir y socializar con amigos. Incluso cuando estoy rodeado de otras personas, mi EB puede hacerme sentir separado de los demás.

A medida que crecí, tuve que aceptar mis límites que trae vivir con EB y luego aprender a trabajar dentro de esos límites para vivir la mejor vida posible. He llegado a un acuerdo con las realidades de mi existencia y cómo mi vida puede variar de los demás. Esto no significa ser fatalista acerca de las cosas, ser pasivo o simplemente aceptar las cosas sin cuestionarlas. He tenido que aceptar que la vida va a ser difícil, tener gratitud y aprecio por lo que tengo me ha ayudado a seguir adelante. Me ha permitido ver las cosas buenas de mi vida y me ha ayudado a darme cuenta de que no todo es tan oscuro como podría ser.

La investigación y los desarrollos en curso en el mundo moderno significan que la vida es mejor que nunca para las personas con EB.

El Centro de Enfermedades Raras es un gran ejemplo de esto, ya que se abrió solo para asistir a las citas del hospital, es menos complicado y no es tan intimidante como lo era, ya que todo es más fácil de acceder. Por supuesto, hay desafíos cotidianos que trae mi EB, pero tener resentimiento por cosas que están más allá de mi control (lo cual es fácil de hacer) no es útil y no mejora las cosas.

En asociación con la gratitud, descubrí que asumir el máximo nivel de responsabilidad que puedo, incluso si se trata de cosas pequeñas durante el día, me hace sentir que tengo más control sobre mi EB. Esto trae respeto por ti mismo para lidiar con la vida en tus propios términos. La gratitud y la responsabilidad pueden ser un antídoto para los desafíos que inevitablemente trae EB.

Para cualquier persona con EB que esté luchando con el lado emocional de la condición, le aconsejaría que hable con alguien al respecto, si puede, y busque un profesional..

Tener pensamientos rondando tu cabeza puede volverte loco y no es saludable, he descubierto que hablar las cosas puede hacer que sea más fácil lidiar con ellas. Las cosas pueden parecer muy oscuras a veces, y créanme cuando digo que lo sé, pero poder hablar de ello puede marcar la diferencia en el mundo".