Hiba y su madre sentadas una al lado de la otra en una cama y sonriendo.

La historia de Hiba en sus propias palabras

En 2008, mi madre estaba embarazada de mí, Hiba. Mi madre estaba muy feliz de tenerme. Los médicos, al principio, dijeron que estaba bien como cualquier otro bebé normal, pero cuando nací todos se sorprendieron. Mi mamá se desmayó y mi papá estaba muy triste porque no esperaban que me pasara esto.

Mi mamá y mi papá estaban muy emocionados cuando me enseñaron a caminar por primera vez. Un día aprendí a caminar solo, pero mis pies eran la parte más adolorida de mi cuerpo. Ese día sorprendí a mi mamá. Cuando fui a la escuela, mi mamá habló con el médico y el médico fue y me explicó que la EB no es contagiosa. Me siento muy feliz cuando voy a la escuela. Realmente disfruto estar allí.

Mis dedos se cerraron y me operaron las manos. Cuatro meses después volvieron a cerrar. Tuve otra operación en mi garganta porque no podía tragar comida ni agua. Fue muy útil, pero comenzó a cerrarse de nuevo. Ahora tengo un botón de gastronomía, un tubo que va en el estómago y le das comida o bebida con una jeringa. ¡También lo uso para tomar mis medicinas porque saben asqueroso!

Miembro de DEBRA Hiba que tiene EB distrófica recesiva

Mis pies estaban muy hinchados y muy doloridos. También picaba mucho. Todos me decían que dejara de picar porque lo empeorarías, pero era muy difícil ignorar la picazón. Cada vez que escuchamos que hay un medicamento para reducir el dolor y la picazón, nos emocionamos mucho. Desearía que otras personas que no tienen EB supieran lo que se siente. Los médicos están tratando de mejorar las cosas, pero la EB es realmente difícil para todos. Hay mucha gente que nos ha ayudado en mi vida. Realmente quiero agradecerles. Hago mi mejor esfuerzo para ser valiente. Tenemos que ser valientes en este mundo.

Mi mamá me vigila. Le digo a mi mamá, mamá no te preocupes, estoy bien, estoy bien, pero ella dijo que no, que necesito cuidarte. Mi mamá me dice que soy muy fuerte, pero la verdad es que soy fuerte gracias a ella. Realmente amo a mi mamá, ella es la mejor persona del mundo.

Cuando sea grande, quiero ser científico para hacer nuevos medicamentos para niños que tienen enfermedades como la mía. Espero curar la EB. Sé que no es imposible. Todo es posible.

DEBRA, muchas gracias por ayudarme a mí y a toda mi familia. No puedo describir lo agradecidos que estamos. 😊❤🙏

 


Hiba murió tristemente a los 14 años el sábado 11 de febrero de 2023 rodeada de su familia que la amaba tanto.

Hiba tenía epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (EB)

El equipo de apoyo comunitario de DEBRA ofrece apoyo práctico y emocional a las personas que tienen perdido a un ser querido por EB. Por favor envíe un correo electrónico GME@dhr-rgv.com si quieres contactar con nuestro equipo.

El apoyo para las familias que han perdido un hijo también está disponible a través de Duelo infantil Reino Unido.