La historia de Hiba
La historia de Hiba en sus propias palabras.
“En 2008, mi madre se quedó embarazada de mí, Hiba. Estaba muy contenta de tenerme. Al principio, los médicos dijeron que estaba bien, como cualquier otro bebé normal, pero cuando nací, todos se sorprendieron.
Mi mamá se desmayó y mi papá estaba muy triste porque no esperaban que esto me pasara a mí.
Mi mamá y mi papá estaban muy emocionados cuando me enseñaron a caminar por primera vez. Un día aprendí a caminar sola, pero mis pies eran la parte más dolorida de mi cuerpo. Sorprendí a mi mamá ese día.
Cuando fui a la escuela, mi madre habló con el médico y el médico le explicó que la EB no es contagiosa. Me siento muy feliz cuando voy a la escuela. Disfruto mucho estar allí.
Mis dedos se cerraron y me operaron las manos. Cuatro meses después se me cerraron de nuevo. Me operaron de nuevo la garganta porque no podía tragar ni agua ni comida. Me ayudó mucho, pero se me empezó a cerrar de nuevo.
Ahora tengo un botón de gastronomía, un tubo que se introduce en el estómago y se administran alimentos o bebidas con una jeringa. ¡También lo uso para beber mis medicamentos porque tienen un sabor repugnante!
Tenía los pies muy hinchados y doloridos. También me picaba mucho. Todos me decían que dejara de picarme porque iba a empeorar, pero era muy difícil ignorar la picazón.
Siempre que oímos que hay un medicamento para reducir el dolor y la picazón, nos emocionamos mucho. Ojalá otras personas que no tienen EB supieran lo que se siente. Los médicos están tratando de mejorar las cosas, pero la EB es muy difícil para todos. Hay muchas personas que nos han ayudado en mi vida. Realmente quiero agradecerles. Intento hacer todo lo posible por ser valiente. Necesitamos ser valientes en este mundo.
Mi mamá me vigila. Le digo a mi mamá, mamá no te preocupes, estoy bien, estoy bien, pero ella dijo que no, que necesito cuidarte. Mi mamá me dice que soy muy fuerte, pero la verdad es que soy fuerte gracias a ella. Realmente amo a mi mamá, ella es la mejor persona del mundo.
Cuando sea mayor, quiero ser científica para crear nuevos medicamentos para niños que padecen enfermedades como la mía. Ojalá pueda curar la EB. Sé que no es imposible. Todo es posible.
DEBRA, muchas gracias por ayudarme a mí y a toda mi familia. No puedo describir lo agradecidos que estamos.
Hiba murió tristemente a los 14 años el sábado 11 de febrero de 2023 rodeada de su familia que la amaba tanto.
Hiba tenía epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (EB).
El equipo de apoyo comunitario de DEBRA ofrece apoyo práctico y emocional para personas que tienen perdido a un ser querido por EB. Por favor envíe un correo electrónico communitysupport@debra.org.uk si quieres contactar con nuestro equipo.
El apoyo para las familias que han perdido un hijo también está disponible a través de Duelo infantil Reino Unido.