Nuestro equipo de soporte comunitario tiene una amplia gama de habilidades, conocimientos y experiencia para brindar una variedad de servicios de soporte para la comunidad EB. Brindamos información clara y precisa sobre EB, así como apoyo con problemas que pueden afectar la vida cotidiana, incluidos beneficios, empleo, alojamiento, colegio, apoyo emocional, referencias a especialista en salud y más. Trabajamos en estrecha colaboración con enfermeras especializadas en EB, así como con otros profesionales de la salud y la atención social para conectar a los pacientes con los servicios que necesitan para mejorar su calidad de vida.

Dos de mis hijos han sido diagnosticados con EB Simplex (EBS). DEBRA me ha ayudado mucho, desde sugerir calcetines especiales hasta ayudar a que mis hijos accedan a sillas de ruedas cuando necesitan 'salvar' sus pies, o simplemente es demasiado para ellos soportar el terrible dolor de caminar. Nuestro Gerente de Apoyo Comunitario de EB entiende EB y lo impotente que se siente como padre. Eso solo hace una gran diferencia.

miembro DEBRA 

Si necesita ayuda, comuníquese con el equipo en 01344 771961 y seleccionar opción 1 o envíe un correo electrónico a GME@dhr-rgv.com. También puede encontrar detalles de contacto individuales en el Página 'Conoce al equipo'. Nuestro equipo de soporte comunitario está a solo una llamada de distancia de lunes a viernes, de 9 a. m. a 5 p. m. Fuera de este horario, puede enviar un correo electrónico o dejar un mensaje y nos pondremos en contacto con usted lo antes posible.

 

Cómo podemos ayudar

Abogar, informar y empoderar: ayudar a nuestros miembros a enfrentar los desafíos que trae EB.


Abogacía
– podemos trabajar con los miembros para garantizar que se escuche su voz y ayudar a explicar qué es EB y cómo puede afectar la vida cotidiana de otras organizaciones, incluidos los departamentos de vivienda, un escuela de niños, un lugar de trabajo o servicios sociales.

Finanzas – podemos ayudar con consultas financieras como las finanzas del hogar o problemas de deudas y orientar a las personas hacia agencias u otra información útil. Además de hablar con nuestro equipo, puede visitar nuestro apoyo financiero sección. También tenemos fondos disponibles para apoyar a las personas a través de un Beca de apoyo DEBRA en momentos de necesidad y podemos identificar otras subvenciones y fuentes de ayuda financiera, como subvenciones para uniformes escolares, pagos directos y presupuestos personales. 

Beneficios – podemos ayudarlo con el proceso de reclamo de beneficios, incluida la selección de beneficios elegibles, así como asistencia con formularios, como explicar cómo su EB afecta su vida diaria, agregar detalles médicos y ayudar a minimizar el tiempo necesario para tomar una decisión. Si surge la situación, también podemos ayudar a apelar las decisiones relacionadas con los beneficios. Visita el sección de apoyo financiero para obtener más información.

Cambios significativos en la vida – podemos apoyar en tiempos de cambio. Por ejemplo, si un niño está comenzando la escuela primaria o haciendo la transición a la educación superior, mudándose a casa para vivir de forma independiente o buscando opciones de trabajo.

Cuidadores y apoyo familiar – podemos ayudar con un respiro o apoyo adicional en el hogar, lo que significa que los cuidadores no se sienten abrumados por la atención que brindan y pueden pasar tiempo de calidad con la persona que cuidan. También proporcionamos orientación e información a cuidadores y familiares para ayudarlos a manejar los desafíos presentados por EB.

Apoyo de compañeros y oportunidades sociales – ofrecemos oportunidades para que las personas reunirse y disfrute de actividades sociales en línea y, cuando las restricciones lo permitan, también de eventos presenciales. 

Soporte emocional - Brindamos apoyo emocional y un oído atento para ayudar a las personas a enfrentar los inmensos desafíos que puede traer vivir con EB.

Estamos comprometidos a apoyar a las personas y familias que viven en el Reino Unido y que están afectadas por la EB. Convertirse en miembro es gratuito y facilita el acceso a nuestros servicios.

Translation services - if you find English difficult to understand, our Community Support Team can arrange for an interpreter to join your telephone call. We are able to fund this for you (through the funds raised by our supporters and in our charity). 

If you ask health and social care professionals, they may also be able to arrange for an interpreter to help you at a future appointment with them.

 

Si desea obtener más información sobre el soporte que podemos brindarle, puede descargar o solicitar nuestro Folleto informativo de servicios para miembros y apoyo comunitario..

Haz clic en el botón de abajo para conocer al equipo.

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