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SAR la Duquesa de Edimburgo GCVO organiza una reunión con representantes de DEBRA UK y NHS England
El martes 19 de marzo, nuestra Patrona Real, SAR la Duquesa de Edimburgo GCVO, organizó una reunión que reunió a representantes de DEBRA UK y NHS England para explorar las necesidades, los desafíos y las oportunidades de colaboración para desarrollar tratamientos efectivos a través de la reutilización de medicamentos, la mejora de la investigación y los servicios clínicos para la comunidad EB.
Entre los representantes de DEBRA UK se encontraban Jim Irvine, presidente de la junta directiva, Tony Byrne, director ejecutivo, el profesor Chris Griffiths OBE, asesor independiente de DEBRA UK, el Dr. Sagair Hussain, director de investigación, y Claire Mather, directora de servicios para miembros, a quienes se unieron la directora ejecutiva de NHS England, Amanda Pritchard, y miembros de su equipo de encargos superiores, John Stewart, director nacional de encargos especializados, el profesor James Palmer, director médico nacional de servicios especializados, y Ellen Graham, jefa de personal de NHS England.
La reunión fue una oportunidad para aclarar con los representantes de alto nivel del NHS la importancia de los tratamientos farmacológicos efectivos para la EB y comprender las oportunidades en torno a la reutilización de medicamentos para la comunidad de EB. El equipo de DEBRA UK compartió los comentarios recibidos a través del estudio de conocimientos sobre EB de DEBRA, incluidos los desafíos que enfrenta la comunidad de EB debido al desequilibrio geográfico de la atención médica para EB, la atención médica mental insuficiente y la provisión de podología para personas con EB, y la necesidad de tratamientos farmacológicos beneficiosos.
Tony Byrne, director ejecutivo de DEBRA Reino Unido, dijo:
Estamos muy agradecidos de contar con el apoyo de nuestra Patrona Real, la Duquesa de Edimburgo, para defender las necesidades de la comunidad EB, y esperamos que como resultado de esta importante reunión se vea el compromiso del NHS de apoyar la reutilización de medicamentos para todos. tipos de EB, mayor capacidad de investigación y desarrollo continuo de los servicios clínicos en todo el Reino Unido.