Un miembro del Equipo de Apoyo Comunitario ofrece consejos a la familia con una niña que tiene los brazos y las piernas vendados.

Además de financiar investigaciones para encontrar tratamientos y curas para la EB en el futuro, DEBRA apoya a los afectados por la EB en la actualidad. Nuestro Equipo de Apoyo Comunitario trabaja con familias e individuos en todas las etapas de la vida, brindando apoyo y señalización financiera, emocional y práctica. Proporcionamos subvenciones para que sea más fácil para nuestros miembros tener las cosas que necesitan para vivir mejor con EB. Ofrecemos a nuestros miembros casas de vacaciones subvencionadas como lugares seguros para tomar un descanso. Y organizamos eventos que permiten a los miembros conectarse entre sí.

Hay muchos equipos y proyectos en DEBRA que sustentan este trabajo y permiten brindar este apoyo. Intentamos que todo nuestro trabajo tenga a los miembros en el centro. Utilice su experiencia vivida en EB para influir en los proyectos a continuación y asegurarse de que DEBRA esté siempre aquí para ayudarlo.

Los proyectos a continuación cambian a menudo, así que siga revisándolos.

 

 

Ayúdanos a mejorar nuestra información sobre vacaciones

Nuestro gestor de casas vacacionales está trabajando en profundidad durante las vacaciones para mejorar la información que ofrecemos online y en nuestros folletos. Buscamos miembros que nos ayuden a formar y dar forma a nuestras ideas, para asegurarnos de que esta información sea útil, precisa y relevante. Si es realmente organizado y conoce todas las formas de administrar su EB cuando viaja, tiene algún consejo o truco útil que crea que podría ser beneficioso para otros miembros, ¡nos encantaría que se uniera a nosotros!  

 

Cómo participar

Esto implicará dos chats virtuales vía zoom con nuestra administradora de la casa de vacaciones, Katie, y otros miembros. 

  • DEBRA Casas de vacaciones 
    This first session took place with members on Tuesday July 9th and looked at the information we have already available on our website about our DEBRA holiday homes. This session was incredibly insightful and the members had some great suggestions about things we could do to improve the website, what's missing and what they would like to see to make future planning and stays more comfortable.

  • Vacaciones en general 
    La segunda sesión tratará sobre los días festivos en general y cubrirá áreas que los miembros podrían necesitar o desear saber al planificar su viaje, durante su viaje e incluso después. Esto podría deberse a cómo gestionar grandes retrasos o pérdida de equipaje, sus experiencias al viajar con medicamentos o suministros a países cálidos, o incluso la compañía que utiliza para su seguro de viaje, son algunas mejores que otras. Esto se llevará a cabo el martes 16 de julio a las 12:30 durante 1 hora por Zoom. Necesitaras registrarse aquí 

 

Si desea unirse a nosotros para ayudar a dar forma a esta información y hablar sobre todo lo relacionado con las fiestas, venga y comparta sus ideas. Nos encantaría ver miembros en ambas reuniones, pero si solo puede asistir a una, únase cuando pueda. Si no puedes venir pero te gustaría contribuir, envíanos un correo electrónico. GME@dhr-rgv.com 

 

Ayúdanos con nuestro proyecto Pathways

Estamos mejorando y ampliando toda la información, en nuestro sitio web y en nuestros folletos, que utilizamos para apoyar a los miembros en las diferentes etapas de la vida. Ya sea que tengas 10 minutos o una hora, ¡realmente podrías ayudarnos! 

Cómo participar

Para ayudarnos a garantizar que la información que proporcionamos a nuestros miembros sea relevante, completa y lo más fácil de usar para la mayor cantidad de miembros posible, Hay dos maneras en que puedes ayudarnos.:

  • Revisar contenido: Estamos tratando de encontrar un equipo de miembros para revisar el trabajo que estamos haciendo actualmente y revisa lo que ya hemos escrito. Esto se enviará por correo electrónico y anticipamos que cada pieza de información para revisar no debería tomar más de 15 minutos. Podrás elegir cuánta información deseas revisar, ¡e incluso una sola ayuda!
  • Únase a un grupo focal en línea: Recientemente hemos celebrado 8 grupos focales, analizando diferentes vías de acceso a la atención social, la salud mental, el empleo y muchas otras. Esperamos ejecutar más grupos más adelante en 2024. Si está interesado en participar y discutir las etapas clave de la vida, regístrese aquí. unirse a un grupo focal. Nos pondremos en contacto con usted para informarle cómo participar y necesitamos una combinación de miembros para participar, por lo que no necesita mucha experiencia en un área determinada para participar. Las reuniones se concertarán en horarios que convengan a la mayoría de socios que se incorporen y no tendrán una duración superior a una hora.

 

Registre su interés para participar

  

Cuéntame más sobre el proyecto Pathways
Queremos capacitar a los miembros para que encuentren más fácilmente la información y el apoyo que necesitan en diferentes etapas de la vida. El equipo de soporte comunitario ha estado trazando diferentes "vías" de apoyo, cubriendo muchos temas diferentes que podrían ser áreas que afecten a nuestros miembros en algún momento de sus vidas.

Esto podría ser para que sepa qué planificar y esperar a medida que usted o su hijo comiencen y avancen en su educación. O podría ser apoyo y orientación si está buscando comenzar a trabajar o cambiar de trabajo. O encontrar a qué beneficios tiene derecho en las diferentes etapas de la vida. Nuestro equipo de soporte comunitario siempre estará aquí para brindar asesoramiento y apoyo 1-2-1 a nuestros miembros. Pero además de esto, estamos creando estos caminos, por lo que esta información también es fácil de encontrar en nuestro sitio web.

 

Ayúdenos a planificar y diseñar nuestro evento emblemático: el fin de semana de los miembros 

Cada año organizamos el “Fin de semana de miembros” de DEBRA, nuestro evento más grande y popular. Es una oportunidad para que nuestros miembros se reúnan cada año para compartir noticias, experiencias y apoyo, y para conocer a otras personas que viven con EB. También es una oportunidad para que nuestros miembros conozcan a especialistas de la comunidad EB, el equipo DEBRA y escuchen las últimas noticias e investigaciones sobre EB. Fin de semana de miembros 2023 | DEBRA Reino Unido 

Es esencial que el fin de semana de miembros sea lo más relevante y accesible para la mayor cantidad de miembros posible, por lo que necesitamos su ayuda para diseñarlo y planificarlo, ya sea que pueda asistir usted mismo o no. Compartimos la mayor cantidad posible de noticias y charlas después del evento en línea, así que ayúdenos a hacerlo relevante para usted.

Por favor tómate cinco minutos para Responda nuestras tres preguntas clave sobre el fin de semana para miembros aquí, o envíanos tus ideas GME@dhr-rgv.com  

  • ¿Qué talleres/sesiones/charlas/especialistas te gustaría ver en el Members' Weekend?
  • ¿Cuáles son los mayores desafíos al asistir al fin de semana de miembros? ¿Qué ideas tienes que ayudarían a reducirlos?
  • ¿Cuál es la mejor manera de ayudarle a conocer a otros miembros en el fin de semana de miembros?

 

Revise los folletos de DEBRA Internacional 

DEBRA International, el organismo central de la red internacional de DEBRA en todo el mundo, produce folletos informativos para las personas que viven con alguien con EB o lo cuidan, o para los profesionales de la salud que trabajan con personas afectadas por EB. Estas son pautas para mostrar el tipo de atención y tratamientos que las personas que viven con EB deben esperar recibir.

Como experto en EB por experiencia, puede revisar esta información y proporcionar a DEBRA International comentarios que mejorarán esos documentos para todos los que viven y trabajan con EB.

Involúcrate | DEBRA Internacional (debra-international.org)

 

Conviértete en fideicomisario

Más del 50% de la Junta Directiva de DEBRA son personas con experiencia vivida de EB, ya sea que vivan con la afección ellos mismos o familiares cercanos y cuidadores. Siempre estamos buscando miembros que estén interesados ​​en ser parte de nuestra Junta o uno de nuestros Comités para ayudar a dirigir DEBRA y guiar las decisiones que tomamos. Buscamos una combinación de habilidades y experiencias de las personas en estos comités, pero no es necesario que haya desempeñado un cargo a nivel de directorio anteriormente. Su experiencia vivida en EB es vital para garantizar que mantengamos las experiencias de los miembros en el centro de lo que hacemos. 

Encuentra más información sobre nuestras como somos gobernados y como aplicar convertirse en fideicomisario