En memoria de Aminah y Marwa Tariq
Nuestras hermosas hijas ahora son ángeles. Perdieron la batalla contra la epidermólisis ampollosa de la unión de Herlitz. Este es un mensaje que nuestra familia quiere compartir con ellas...
Cuando nació Aminah, fue una época confusa. Todo lo que pasamos fue un shock. Cuando vimos a Aminah con un dolor infinito, fue desgarrador. Todo en nuestra vida cambió.
La EB es una condición que afecta a toda la familia. La vida de padres y hermanos también se transforma. Las horas que se tardan en cambiar los apósitos se nublan durante el resto del día. Te deja agotado, emocional y físicamente.
Cuando Marwa nació seis años después, descubrimos que tenía la misma condición. Sabíamos por lo que tendríamos que pasar y cuánto dolor sufriría ella durante su corta vida. Fue surrealista que todo volviera a suceder, especialmente ver a otro hijo nuestro pasar por el dolor de las ampollas y los vendajes.
Tenemos otras tres niñas, por lo que el año pasado fue muy difícil para nuestros otros hijos entender por qué mamá y papá tardaban tanto en vestir a Marwa. Fue entonces cuando la enfermera del hospicio y la enfermera comunitaria que vinieron a ayudarnos con el baño y los vendajes de Marwa marcaron una gran diferencia para nuestra familia.
Fue muy difícil para ellos entender por qué teníamos que sostenerlos sobre almohadas y no podíamos abrazarlos a ambos, y mucho menos explicarles a todos por qué no podían tocarlos.
Pero tenemos tantos recuerdos de ti, Aminah. Tumbada en tu tapete de juegos, haciéndoles trompetas a todos y viendo tu programa favorito, En el Jardín Nocturno. Te encantaba Upsy Daisy y movías las manos cuando aparecía Makka Pakka en la pantalla. Estabas obsesionada con Mr. Tumble.
Marwa, tú también fuiste muy valiente y disfrutamos mucho tiempo juntos. Disfrutabas viendo televisión y sonreías cada vez que tus hermanas jugaban a tu alrededor. Al igual que tu hermana mayor, Aminah, también te encantó In The Night Garden y pasaste mucho tiempo observando y amando a cada personaje. Te llevamos a la playa de Blackpool y lo pasaste genial.
Te amaré y te extrañaré siempre. Estén en paz, mis bebés.
Queremos aclarar que si hay otras familias en nuestra situación, no están solas. Pedir ayuda puede ayudar a las personas a afrontar momentos difíciles. Incluso se puede permitir la participación de un hospicio, ya que puede ayudar a las familias a abrirse a otros tipos de apoyo y trabajar en conjunto con otros equipos especializados que atienden al niño, lo que beneficia a la familia en su conjunto.
Como familia, queremos agradecer a las enfermeras clínicas especializadas del Hospital Infantil de Birmingham, especialmente a Dawn y Danielle. Dawn, estuviste conmigo durante el embarazo de ambos bebés y nos visitaste cada pocas semanas, lo que nos ayudó muchísimo. Siempre te recordaré.
El personal de Forget Me Not Hospice fue maravilloso, especialmente Liz Lyles y la Dra. Catriona McKeating. Hicieron todo lo posible para apoyar a Marwa y sus necesidades médicas para ayudarla a mantenerse lo más cómoda posible en su corta vida. Nuestra familia quisiera agradecerles inmensamente.
DEBRA, realmente me ayudaste a conseguir las cosas que necesitaba para mis hijas. Su sitio web me ayudó a entender la condición y algún día espero que haya un tratamiento y una cura.