Isla Grist, miembro de DEBRA, con su padre, Andy.Andy Grist y su hija, Isla, que vive con RDEB.

#FightEB por Isla


Vivo con mi familia en las Tierras Altas de Escocia. Mi esposa, Tilli, y yo tenemos dos hijas maravillosas, Emily (17) e Isla (14).

Isla nació con recesivo epidermólisis ampollosa distrófica (RDEB), una condición dolorosa de la que nosotros, como la mayoría de los padres, nunca habíamos oído hablar. Dada la naturaleza devastadora de RDEB, fue evidente de inmediato que algo andaba muy mal. Nuestras vidas cambiaron para siempre el 2 de julio de 2008 y la familia se embarcó en un viaje que les cambió la vida juntos.

La piel de Isla es muy frágil, tanto en todas las partes que se pueden ver como en los revestimientos de su boca, garganta, estómago y el resto del interior de su frágil cuerpecito. Algunas heridas con las que ha lidiado y el dolor y la ansiedad con los que ha vivido pueden ser extremadamente perturbadores. No hay nada actualmente para detener EB y eso debe cambiar lo más rápido posible, y necesitamos su ayuda para hacerlo. Isla ya ha tenido más de 60 operaciones, bajo anestesia general, en Great Ormond Street Hospital, 60! A menudo es valiente y estoica más allá de las palabras, pero siempre amable y considerada con los demás que suelen ser mucho más afortunados que ella.

Apoyo de DEBRA nos ha ayudado en nuestra vida cotidiana desde el comienzo de este viaje. DEBRA nos brindó acceso a asesoramiento y atención especializada para Isla, alguien con quien hablar, algunas de las respuestas y un apoyo muy bienvenido., tanto práctico como emocional.

Una enfermera de EB financiada por DEBRA nos enseñó a Tilli ya mí cómo cuidar mejor la frágil piel de Isla. Con apoyo y práctica, adquirimos más confianza y, lamentablemente, ahora somos expertos. Pasa horas con un equipo de cuidadores clínicos, preparando y aplicando cremas y apósitos especializados para ayudar a sanar la delicada piel de Isla, al mismo tiempo que trata de protegerla de infecciones y daños mayores. Para hacer esto, Isla requiere que se le administren fuertes analgésicos.

Yo sé eso Isla quiere lo que todos queremos: una vida libre de dolor. Una vida libre del temor de que EB siga devastando su cuerpo cada vez más frágil. Ella me dijo esto, y fue difícil de escuchar, pero imposible de ignorar. Y por eso debemos seguir #luchaEB.

– Andy Grist, padre de Isla y Emily