Prioridades de investigación de EB con la James Lind Alliance

 

La visión general:

  • DEBRA and The James Lind Alliance Estamos buscando su ayuda para decidir cuáles son las preguntas más importantes cuando se trata de la investigación de la EB.
  • Estamos buscando personas para unirse a un panel que guiará un proyecto para identificar las preguntas sin respuesta más importantes sobre la EB que podrían responderse a través de la investigación.
  • Buscamos personas afectadas por EB (que viven con EB o familiares/cuidadores), o profesionales de la salud que trabajan con personas que viven con EB.
  • El panel se reunirá en reuniones mensuales en línea de dos horas de duración, a lo largo de 9 a 12 meses.
  • DEBRA will offer members who are on the panel a voucher of value up to £25 per hour to a maximum of £50 for each meeting. Online meetings attract an additional £5 per 2 hour meeting to cover expenses and face to face meetings will receive actual travel expenses incurred.
  • Registra tu interés aquí and then we will be in touch to talk about it further.
  • Si no estás en el panel directivo, aún puedes participar en las encuestas, entrevistas o grupos focales que pueden ser parte de este proyecto.

 

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Acerca del proyecto de la Alianza James Lind:

The team here at DEBRA is being guided in this project by The James Lind Alliance. The JLA is a non-profit organisation that brings together patients, carers, and clinicians who live or work with a particular disease or condition. Together they agree on the most important unanswered questions for their condition that can be addressed through research.

El objetivo es que una o más de esas prioridades de investigación se conviertan en un estudio de investigación, y que esto tenga un impacto transformador en los tratamientos o servicios disponibles para los pacientes y la forma en que se brindan. También permite a los financiadores, como DEBRA, comprender qué tipo de proyectos de investigación son más importantes para la comunidad EB.

 

 
Sé parte de este proyecto:

Hay dos maneras en que usted puede participar en la decisión de qué preguntas de investigación sobre EB deben responderse primero.

(1) Únase al panel (o al grupo directivo de la Asociación para el establecimiento de prioridades)
Estamos buscando un grupo diverso de miembros de DEBRA y médicos de EB para unirse a un grupo directivo de hasta 12 personas. El grupo directivo asesorará y guiará este proyecto durante todo el proceso, tomando decisiones clave en torno a…. Para ello buscamos personas que:

  • pueden comprometerse con la duración del proyecto (alrededor de 9 a 12 meses) y asistir a una reunión de 2 horas cada mes.
  • están afectados por EB, o que trabajan con personas afectadas por EB.
  • se sienten cómodos compartiendo sus pensamientos, escuchando a los demás y dando comentarios constructivos.
  • como trabajar en grupo, con buenas habilidades de comunicación, aunque no se necesita experiencia específica.
  • tener acceso a una computadora/tableta/teléfono y conexión a Internet, y puede asistir a reuniones virtuales y prepararse brevemente para las reuniones

 

Antes de comprometerse, conversaremos con usted sobre las funciones y responsabilidades de estar en este grupo directivo, y tendrá un contacto DEBRA designado durante la duración del proyecto para brindarle orientación durante todo el proceso.  

¿Alguna pregunta ahora? Simplemente envíe un correo electrónico a membresía:@debra.org.uk o hable con Sophie Jones al 01344 771961


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(2) Danos tu opinión durante todo el proyecto.
Si unirse a un grupo directivo no es para usted, aún puede dar su opinión a medida que avanza el proyecto a partir de marzo de 2024.
Informaremos a los miembros cuando se lleven a cabo encuestas, entrevistas o grupos focales para informar este trabajo a través de nuestros correos electrónicos de membresía, pero si desea asegurarse de estar informado, regístrese en la Red de Participación DEBRA y nosotros. Te mantendremos informado.

 

Regístrate en la red de implicación

 


Más información sobre el Grupo Directivo de la Alianza James Lind:

DEBRA y James Lind Alliance trabajarán con los miembros del Grupo Directivo en todas las etapas del proyecto para guiarlo a través de la información que se comparte y las decisiones que deben tomarse en diferentes puntos. El Grupo Directivo decidirá en conjunto cómo se desarrollarán las etapas clave del proyecto, pero esto incluirá discutir y tomar decisiones sobre:

  • Dar a conocer el trabajo a socios potenciales.
  • desarrollar formularios de encuesta y otros métodos cuando sea necesario, para recopilar incertidumbres
  • ayudar a difundir la encuesta lo más ampliamente posible e interpretar los datos de la encuesta
  • decidir cómo buscar evidencia de investigación existente para ver si las incertidumbres sugeridas ya han sido respondidas
  • Después de revisar la evidencia, acordar la lista de prioridades que se discutirán en el taller de establecimiento de prioridades.
  • Publicitar y ayudar a reclutar personas para el taller de establecimiento de prioridades.
  • Comprender la mejor manera de dar a conocer las 10 principales incertidumbres finales a la comunidad de investigación.
  • desarrollar preguntas de investigación a partir de las prioridades acordadas y trabajar con los financiadores de la investigación cuando sea necesario para proporcionar cualquier información adicional que necesiten.

 
El Grupo Directivo será invaluable al asesorar sobre el mejor lenguaje, métodos y estrategias de participación inclusivas para llegar a una amplia gama de pacientes, cuidadores y médicos. Serán personas capaces de escuchar, respetar e incorporar diferentes perspectivas al proceso. El método de la JLA para identificar las prioridades clave de investigación se centra en valores de equidad y transparencia, y el principio de establecer prioridades compartidas con toda la comunidad.

A todos los miembros del Grupo Directivo se les pedirá que completen un formulario de Intereses y Privacidad, así como que firmen unos Términos de Referencia que incluyen un código de conducta, pero les brindaremos más información sobre cada etapa del proyecto a medida que avancemos.

Únase al panel