la historia de joanne

Mi nombre es Joanne, tengo 57 años y tengo epidermólisis ampollosa distrófica (DEB).

EB está ahí en mi primer recuerdo.. Debía tener 4 años y estaba sentado en el piso de concreto en el patio trasero de nuestra casa, fuertemente vendado y con una mariposa posada en el dedo gordo del pie. Qué extraño que este recuerdo sea tan vívido, ya que desde entonces la mariposa se ha convertido en sinónimo de EB.

EB estuvo ahí conmigo entonces y ha estado conmigo desde entonces. Algunas cosas han cambiado; Afortunadamente, la calidad de los apósitos ha mejorado ahora, pero el dolor es constante.

No sólo el dolor físico sino también el dolor mental.

Muchos de mis primeros recuerdos ya han desaparecido, bloqueados porque son demasiado dolorosos para procesarlos. Sin embargo, recuerdo haberme caído y haber perdido la piel de mis manos, mi cara, mis piernas y mis codos. Recuerdo el doloroso proceso de desenterrar la arena y la suciedad que se habían incrustado en mis heridas.

También recuerdo la crueldad y el acoso psicológico que sufrí en la escuela; “sarrugosa” era un apodo popular que me dirigían.

Me trataron de manera diferente, pero yo no quería ser diferente. Me sentía rechazada porque era diferente y era diferente porque tenía EB.

Intenté encontrar una forma de liberarme del dolor físico y mental de la EB a través de la fe, pero solo me sentí más rechazada. Mi familia buscó en curanderos y en la medicina china un remedio para mi condición y para el dolor, pero nada pudo eliminarlo.

Para muchas personas con EB, incluyéndome a veces, es una enfermedad invisible. La EB distrófica es uno de los tipos más graves de EB, pero no siempre es obvio; otras personas no siempre pueden verlo, pero el dolor físico y mental es constante. Es como ser torturado en silencio.

No he dejado que EB defina quién soyDe pequeña me dijeron que no podía bailar debido a mi EB, así que cuando tenía veinte años, tomé clases de claqué, a pesar del dolor extremo que implicaba. Me dijeron que no debía trabajar con niños, pero me convertí en profesora de tecnología de diseño de carpintería y metalistería porque descubrí que ayudar a los demás era una gran liberación. He viajado por todo el mundo y he vivido en Estados Unidos, Chipre, Emiratos Árabes Unidos y Malasia, desde la Gran Manzana hasta el desierto y la jungla. También aprendí a bucear, a navegar y a conducir una enorme cosechadora.. Ahora soy especialista en neurodiversidad y asesor de la Royal Navy., ayudando a las personas de servicio a progresar en sus estudios y carrera, y aunque no dejé que esas limitaciones que me impusieron durante mi crecimiento bloquearan mi carrera, mis pasatiempos o criar a mi familia, nunca pude escapar del tormento y el dolor insoportable de tener EB.

mientras mi vida Siempre ha habido una falta de conciencia y comprensión sobre la EB., como que el médico me dijera incorrectamente que mi hijo no nacido no tendría EB porque no se podía transmitir (afortunadamente, ni mis 2 hijos ni mis 3 nietos tienen EB), o el médico que me preguntó cómo contraje la EB. ¡La EB es genética! Sin embargo, es de esperar que esto esté comenzando a cambiar con la mayor conciencia que ha generado la natación en el canal Graeme Souness.

Sin embargo, el dolor de la EB siempre está ahí, incluso si más personas lo conocen y lo entienden.

La EB me ha marcado física y emocionalmente., tanto el dolor físico como la sensación diaria de caminar sobre brasas calientes, la picazón incontrolable de las heridas en proceso de cicatrización y el dolor emocional que se manifiesta a través de episodios de depresión severa acumulados a partir de años de trauma físico y emocional.