La historia de Kai

La mayoría de las veces me salen ampollas en los pies. Me impiden caminar, especialmente en verano por el calor, es lo peor. A veces no puedo caminar en absoluto.

Cuando tengo ampollas, tengo que cambiar mi forma de caminar. Por ejemplo, si tengo ampollas en la parte delantera de los pies, tengo que caminar sobre el talón para evitarlas. Entonces me salen ampollas en el talón. Luego intento caminar sobre el lateral del pie, pero se forman ampollas allí y así sucesivamente. Con el tiempo, se me acaban las formas nuevas de caminar. A veces tengo que caminar por la casa de rodillas. Puedo tener dolores en la parte baja de la espalda, en la parte superior de la espalda y en el cuello también por caminar mal.

Incluso cuando me siento en clase y la presión se ha aliviado, mi cuerpo todavía piensa que estoy de pie. Siento como si mi corazón estuviera en mis pies, puedo sentir las ampollas palpitando, picando, doliéndome. Es insoportable. Es realmente difícil concentrarse en la escuela debido al dolor.

A veces, en la escuela, digo que me duele la cabeza en lugar de decir que me duelen los pies, porque para mucha gente no tiene sentido. Si simplemente digo que me duele la cabeza, es más fácil porque no tengo que dar explicaciones. En la escuela secundaria tendré que dar explicaciones a unos 17 profesores. Va a ser una montaña rusa.

En algunas ocasiones he tenido que discutir porque siento que no me escuchan. No creo que la gente intente ser grosera, es solo que nadie sabe cómo es realmente. La EB no es algo común como el asma. Tienes que atravesar el círculo vicioso de explicarlo. Luego, a algunas personas les hablarán de la EB y no la transmitirán. La cantidad de veces que tengo que repetir la misma frase "Tengo mucho dolor" es ridícula.

Me encanta la educación física, pero llega un punto en el que no puedo participar. Simplemente tengo que sentarme. Solo hago la mitad de la educación física que me ofrecen porque la otra mitad me duele tanto que no puedo hacerla. Si me uno, al día siguiente tendré ampollas en todos los pies y tendré que faltar a la escuela, incluso podría ser una semana porque tengo que esperar a que se curen las ampollas. A veces las ampollas simplemente no se curan, pero no puedo faltar a la escuela todo el tiempo. Así que tengo que ir a la escuela lidiando con ese dolor.

No salgo a jugar a la hora de comer porque el calor y el sudor me provocan ampollas, aunque no esté andando. Así que para evitarlo, me quedo dentro y me siento.

Si estoy en casa puedo hacer muchas más cosas, puedo remojarme bien los pies y tomar mejores analgésicos, pero tengo que recibir una educación. Y es aún peor porque en la escuela no tengo toda la ayuda que tengo en casa.

Lo único que me permite distraerme por completo es sentarme y jugar, porque así estoy inmersa en algo y mi cerebro no piensa en el dolor de mis pies. Esa es la única forma de distraerme.

Si hubiera un tratamiento que pudiera aplicarme y que hiciera que las ampollas desaparecieran, sería fantástico. No tiene cura. Tomo paracetamol, pero no ayuda mucho. Me pregunto qué se supone que debo hacer.

El equipo de apoyo comunitario de DEBRA UK brinda apoyo y atención a la comunidad EB, incluido el apoyo durante toda la educación, desde el inicio de la escuela hasta la escuela secundaria y la preparación para la universidad.

El blog de historias de EB en el sitio web de DEBRA UK es un lugar para que los miembros de la comunidad de EB compartan sus experiencias vividas con EB. Ya sea que ellos mismos tengan EB, cuiden a alguien que vive con EB o trabajen en una capacidad de atención médica o de investigación relacionada con la EB.

Las opiniones y experiencias de la comunidad de EB expresadas y compartidas a través de las publicaciones del blog EB Stories son propias y no necesariamente representan las opiniones de DEBRA UK. DEBRA UK no es responsable de las opiniones compartidas en el blog EB Stories, y esas opiniones son de los miembros individuales.