La historia de Kirsteen

Di a luz a mi primer hijo, Georgia, después de un embarazo muy normal y sin motivos para sospechar que algo andaría mal. Georgia tuvo dificultades para respirar nada más nacer y puedo recordar vívidamente esos primeros minutos cuando una partera rápidamente la envolvió en una manta y la colocó en mis brazos, antes de llevarla rápidamente a la unidad de cuidados especiales. La manta cubrió hábilmente las zonas en carne viva de su diminuto cuerpo. En el parto, la piel del cuero cabelludo y del abdomen se le había desprendido. Los médicos no esperaban que sobreviviera más de unas horas, pero sorprendió a todos.

Más tarde le diagnosticaron EB generalizada grave y síndrome de Edwards, dos enfermedades mortales en la infancia. Yo nunca había oído hablar de la EB y, ingenuamente, pensé que las ampollas que estaban apareciendo en el pequeño cuerpo de Georgia se curarían, pero Cuando un médico me explicó el alcance completo de la EB, encontré el horror difícil de comprender.. ¿Cómo y por qué esta condición había invadido repentinamente a mi familia sin previo aviso?

Lo único que importaba era cuidar de Georgia y tuve que lidiar con la realidad de su EB hora tras hora, día tras día. Afortunadamente, pude llevarla a casa y brindarle atención. Recibí un curso intensivo sobre cuidado de heridas de EB y alimentación por sonda. y abandonó el hospital al cabo de una semana. El personal del hospital de maternidad me habló de DEBRA y Jackie Denyer, del equipo de especialistas en EB del Great Ormond Street Hospital de Londres, me asesoró sobre su atención. Georgia sobrevivió durante cuatro semanas y en ese corto tiempo tuvo un impacto enorme en nuestras vidas..

Mi segunda hija, Freya, nació en circunstancias completamente diferentes. Lamentablemente, una biopsia de piel fetal confirmó que, al igual que su hermana, tenía EB, por lo que tuve algunos meses para prepararme para su llegada. Para entonces DEBRA había crecido en tamaño, Proporcionar un equipo y una enfermera especializada en EB con base en Escocia, lo cual fue una bendición.Estuvieron involucrados desde el principio y coordinaron todo, desde las pruebas prenatales hasta el asesoramiento a las parteras y al resto del personal sanitario que participaría en el cuidado de Freya.

Estaba decidida a disfrutar tanto como pudiera de mi segundo embarazo y no dar por sentado ningún momento. Si Freya pudiera sobrevivir hasta el nacimiento, un logro en sí mismo, entonces me aseguraría de que su corta vida fuera cómoda y llena de amor. Tenía confianza en que podría salir adelante porque contaba con el apoyo de mi familia, amigos, DEBRA y profesionales médicos..

Me sentí más en control del discurso de Freya. Las parteras adoptaron una actitud de "no intervención" durante mi trabajo de parto, pero me sentí segura sabiendo que estaban allí. Mi segunda hermosa niña nació perfectamente protegida por el saco amniótico, posiblemente la mejor protección para un bebé con EB. I atesora el recuerdo de esos primeros minutos con Freya cuando su piel estaba impecable. La limpié y la vestí, como sólo un padre con EB sabe hacerlo, y nos fuimos a casa juntos. Al igual que su hermana, Freya era una luchadora… su batalla duró tres meses.

La fuerza inimaginable que Georgia y Freya mostraron todos los días de sus vidas me permitió embarcarme en un tercer y último embarazo. Aunque no menos emocionales, estábamos bien informadas y completamente preparadas para las pruebas prenatales junto con los resultados que podrían arrojar. Afortunadamente, las pruebas confirmaron que Ava no tenía EB.. Ahora una hermosa joven adulta, Ava continúa la lucha en memoria de sus hermanas, recaudando fondos para DEBRA, la organización benéfica que tanto le dio a nuestra familia. A menudo pienso en lo diferentes que habrían sido nuestras vidas sin DEBRA y eso es difícil de contemplar. Siempre estaré agradecido a la organización benéfica por la atención y el apoyo que me brindó y por permitirme tener una familia.

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