La historia de EB distrófica de Leslie: LeslieLeslie vive con epidermólisis ampollosa distrófica (DEB).

Vivir con EB distrófica es una montaña rusa inimaginable para Leslie Paine

Al principio, nadie sabía qué me pasaba, mi mamá y mi papá pensaron que solo era un caso grave de dermatitis del pañal, ya que mi piel siempre estaba roja, sudorosa e hinchada y de inmediato se ampollaban en y alrededor del área de la ingle. Cuando comencé a gatear, la piel de mis codos, antebrazos, rodillas, espinillas y pies se desgarraba y se despegaba. A mi mamá ya mi papá les dijeron que tenía EB y los médicos se refirieron a mí como un 'bebé de algodón': la gente estaba demasiado asustada para tocarme.

Crecer con EB en la década de 1960 fue bastante difícil. Hice mi mejor esfuerzo para encajar con otros niños. El tratamiento que recibí en ese entonces consistía en que mi mamá me pusiera una gasa de vaselina en las heridas y me envolviera en vendas de crepé. Siempre intentaba encajar con mis amigos, pero los vendajes se deshacían y parecía una momia egipcia corriendo por los campos de juego donde vivíamos. Seguí perseverando, siempre tratando de mantenerme positivo, decidido a no dejar que esta condición me venciera, así que me formé como ingeniero como mi padre. Realmente amaba mi trabajo, pero los síntomas de la EB empeoraron con el tiempo y se me hizo imposible realizar incluso las tareas más simples. Mis manos estaban partidas ya que mi piel estaba constantemente infectada. También comencé a sufrir dolores crónicos en los pies, tobillos, rodillas y brazos. Desafortunadamente, después de un consejo médico, tuve que dejar de trabajar cuando tenía poco más de 30 años.

Los síntomas físicos de la EB son obvios para las personas, pero el trauma emocional y psicológico que siente es igual de doloroso. Me tomaría 3 horas hacer mis propios vendajes y después de un tiempo simplemente me rendí. Simplemente no podía molestarme o estaba demasiado cansada y débil para hacer el esfuerzo. La picazón constante me vuelve loco, y mientras duermo me desgarraba y ampollaba la piel constantemente. Mi piel se siente como si estuviera siempre en llamas. Mirando hacia atrás, debería haber pedido ayuda mucho antes, pero pensé que podía hacer frente por mi cuenta y no estaba al tanto de los servicios de apoyo disponibles para la comunidad de EB. Recientemente me dieron un paquete de cuidado y ahora tengo un cuidador dedicado que me visita dos veces al día para hacer mis vendajes. Ya no estoy sufriendo en silencio.

Conocí DEBRA en 1996 después de que me remitieran a la unidad especializada en EB de St Thomas. El apoyo que DEBRA me ha dado ha cambiado mi vida. Ahora estoy en contacto regular con otras personas que tienen EB y recibo mucha información y apoyo para ayudarme con mi vida diaria.

Mis padres siempre me dijeron que nunca dejara que EB me impidiera intentar algo una vez. Y me he ceñido a esta regla toda mi vida. Empecé a andar en moto en 1981 y aprobé mi examen a los 19 años. Es el gran amor de mi vida y me lleva a un lugar donde me olvido de EB por unas horas. Cuando acelero en la bicicleta es como si dejara a EB en la alcantarilla. Simplemente se convierte en polvo. Necesito duplicar los apósitos de espuma para proteger mi piel EB contra la ropa de motociclista o, como yo lo llamo, "mi chaleco antibalas", para que no se pele ni se ampolle la piel. Y después de un día en mi bicicleta necesito varios para ayudar a que mi piel se recupere. Pero todavía vale la pena.

La vida con EB es una montaña rusa inimaginable y ha tenido un impacto profundo y devastador en mi vida. Pero no dejaré que EB me gane.

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En DEBRA, nuestro trabajo se centra en financiar la investigación de tratamientos y, en última instancia, una cura, al mismo tiempo que apoyamos a las personas y sus familias que viven con EB para mejorar su calidad de vida a través de una mejor atención médica, acceso a la información y cuidado de relevo.