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La historia de Leslie
Vivir con EB distrófica es una montaña rusa inimaginable para Leslie Paine
“Al principio, nadie sabía qué me pasaba. Mis padres pensaban que era solo un caso grave de dermatitis del pañal, ya que mi piel siempre estaba roja, supurante e hinchada y se me formaban ampollas inmediatamente en la zona de la ingle y sus alrededores.
Cuando empecé a gatear, la piel de mis codos, antebrazos, rodillas, espinillas y pies se desgarraba y se desprendía. A mi mamá y a mi papá les dijeron que tenía EB y los médicos se referían a mí como "un bebé de algodón"; la gente tenía demasiado miedo de tocarme.
Crecer con EB en los años 1960 fue bastante difícil. Hice todo lo posible por encajar con los demás niños. El tratamiento que recibía en ese entonces consistía en que mi madre me ponía gasas con vaselina en las heridas y me envolvía en vendas de crepé. Siempre intentaba encajar con mis amigos, pero los vendajes se deshacían y parecía una momia egipcia corriendo en los campos de juego donde vivíamos.
Seguí perseverando, tratando siempre de mantenerme positivo, decidido a no dejar que esta condición me venciera, así que me formé como ingeniero como mi padre.
Los síntomas físicos de la EB son obvios para las personas, pero el trauma emocional y psicológico que siente es igual de doloroso. Me tomaría 3 horas hacer mis propios vendajes y después de un tiempo simplemente me rendí. Simplemente no podía molestarme o estaba demasiado cansada y débil para hacer el esfuerzo. La picazón constante me vuelve loco, y mientras duermo me desgarraba y ampollaba la piel constantemente. Mi piel se siente como si estuviera siempre en llamas. Mirando hacia atrás, debería haber pedido ayuda mucho antes, pero pensé que podía hacer frente por mi cuenta y no estaba al tanto de los servicios de apoyo disponibles para la comunidad de EB. Recientemente me dieron un paquete de cuidado y ahora tengo un cuidador dedicado que me visita dos veces al día para hacer mis vendajes. Ya no estoy sufriendo en silencio.
Realmente amaba mi trabajo, pero los síntomas de la EB empeoraron con el tiempo y se me hizo imposible realizar incluso las tareas más simples. Mis manos estaban destrozadas porque mi piel estaba constantemente infectada. También comencé a sufrir dolor crónico en los pies, tobillos, rodillas y brazos. Por desgracia, después de recibir consejo médico, tuve que dejar de trabajar a principios de mis 30 años.
Conocí DEBRA en 1996 después de que me remitieran a la unidad especializada en EB de St Thomas. El apoyo que DEBRA me ha dado ha cambiado mi vida. Ahora estoy en contacto regular con otras personas que tienen EB y recibo mucha información y apoyo para ayudarme con mi vida diaria.
Mis padres siempre me dijeron que nunca dejara que la EB me impidiera intentar nada, y he seguido esa regla toda mi vida. Empecé a montar en moto en 1981 y aprobé el examen a los 19 años. Es mi gran pasión y me lleva a un lugar donde me olvido de la EB durante unas horas. Cuando salgo a toda velocidad con la moto, es como si dejara la EB en la cuneta. Se convierte en polvo. Necesito doblar los vendajes de espuma para proteger mi piel de la EB contra la ropa de moto o, como yo la llamo, "mi armadura corporal", para que no se pele y forme ampollas en la piel. Y después de pasar un día en la moto, necesito varios para ayudar a que mi piel se recupere, pero aún así vale la pena.
La vida con EB es una montaña rusa inimaginable y ha tenido un impacto profundo y devastador en mi vida. Pero no permitiré que EB me gane”.