la historia de luis

Nuestro hermoso bebé Louis nació el lunes 31 de octubre de 2022 en el Hospital Universitario de North Tees.

Inicialmente todo parecía estar bien con Louis hasta que se encontró lo que parecía ser una quemadura en su pierna durante un control de rutina por el equipo de partería del hospital. Luego, Louis ingresó en la unidad de cuidados especiales para bebés del hospital, que atiende a bebés prematuros y en mal estado, y después de una investigación adicional, se le diagnosticó una rara condición genética de la piel , que son epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB).

Louis teniendo EB fue un gran shock para nosotros; no esperábamos que algo así afectara a nuestro bebé y, sinceramente, EB es una condición de la que nunca habíamos oído hablar, ya que es muy rara. También es una condición de por vida donde cualquier trauma o fricción en la piel puede causar ampollas dolorosas.

Este iba a ser el comienzo de nuestro viaje con EB.

El último mes ha sido un poco como un torbellino para nosotros, tener un bebé recién nacido y equilibrar el cuidado y el tiempo que cualquier bebé nuevo necesitaría con las necesidades diarias de nuestros otros dos hijos, de 11 años. Sam, y Willow, de 2 años, siempre nos iban a mantener ocupados, pero ahora con la atención especializada adicional que Louis necesita debido a su EB, ciertamente nos ha desafiado.

Afortunadamente, tan pronto como Louis fue diagnosticado con RDEB, obtuvimos la ayuda y el asesoramiento de un especialista que necesitábamos desesperadamente y una remisión al centro especializado en EB en el Birmingham Children's Hospital. Los miembros del equipo viajaron allí para visitarnos en Teesside y nos brindaron el asesoramiento especializado y el apoyo que necesitábamos, lo que resultó ser invaluable. Desde enseñarnos cómo reventar las ampollas de Louis de manera segura hasta curar sus heridas y brindar consejos sobre cómo manejar mejor su dolor, el equipo de EB ha estado ahí para nosotros en cada paso del camino.

También nos dijeron cómo prevenir los brotes vistiendo a Louis con ropa suave sin costuras, usando tetinas blandas si lo alimenta con biberón, cuidando cómo movemos a Louis y brindándole consejos sobre dónde duerme.

Al principio todo esto era muy desalentador con todas las lociones y pociones y diferentes tipos de vendajes que necesitábamos, pero ahora nos sentimos mucho más seguros y tenemos una rutina que realmente ha ayudado; ahora preparamos las vendas la noche anterior para que tengamos todo lo que Louis necesita listo para cuando se despierte.

Estamos súper agradecidos con DEBRA, la organización benéfica de apoyo para personas con EB, por todo lo que han hecho por nosotros hasta ahora. Además de ofrecer ayuda y consejos prácticos, Ruth, de DEBRA's equipo de apoyo comunitario hasta la fecha ha podido obtener subvenciones de apoyo para nosotros, lo que nos ha ayudado a garantizar que tengamos los artículos especializados que Louis necesita. Estos han incluido una almohada refrescante y un ventilador, ropa de cama y ropa de cama terapéutica Dermasilk, un cambiador y biberones especializados, entre otras cosas. También han brindado apoyo financiero para ayudar con nuestros costos de viaje, ya que hemos tenido que visitar el hospital varias veces desde que Louis fue dado de alta por primera vez.

También estamos muy agradecidos por todo lo que North Tees ha hecho por nosotros desde el primer día. Louis está de vuelta allí ahora después de un episodio de asfixia cuando estaba tomando algún medicamento, pero sabemos que estamos en buenas manos y estamos ansiosos por volver a casa y esperar una primera Navidad junto con Louis como parte de nuestra familia..

Gracias de nuevo a North Tees, al equipo de especialistas en EB del Birmingham Children's Hospital ya DEBRA.

DEBRA trabaja en asociación con el NHS para brindar un servicio de atención médica mejorado para EB y, a través de su equipo de apoyo comunitario, trabaja con la comunidad de EB, la atención médica y otros profesionales para mejorar la calidad de vida de niños como Louis y miles de otras personas en todo el Reino Unido que viven con el dolor de EB.

El blog de historias de EB en el sitio web de DEBRA UK es un lugar para que los miembros de la comunidad de EB compartan sus experiencias vividas con EB. Ya sea que ellos mismos tengan EB, cuiden a alguien que vive con EB o trabajen en una capacidad de atención médica o de investigación relacionada con la EB. 

Los puntos de vista y experiencias de la comunidad EB expresados ​​y compartidos a través de las publicaciones de su blog de historias EB son propios y no necesariamente representan los puntos de vista de DEBRA UK. DEBRA UK no es responsable de las opiniones compartidas en el blog de historias de EB, y esas opiniones son de cada miembro individual.