La historia de Maya

#FightEB para ayudar a Maya a cumplir su sueño de mejorar el control del picor y el dolor

Soy Maya Spencer-Berkeley y sufro de epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB).

Soy modelo independiente y defensora de EB. Paso mi tiempo usando mi modelado y redes sociales plataforma para difundir la conciencia y educar a las personas sobre EB.

Todos los días tengo que bañarme y ducharme y cambiarme los vendajes, lo cual consume mucho tiempo y drena. Mis padres son enfermeros, así que he tenido la suerte de que pueden ayudarme con mi piel cuando lo necesito. Soy hija única y la primera persona de mi familia en ser diagnosticada con EB, por lo que siempre me he sentido muy aislada entre amigos y familiares.

Una de las cosas más frustrantes para mí es la picazón.

Es como si todo mi cuerpo estuviera en llamas y tengo hormigas arrastrándose por todas partes. Es tan abrumador y nadie sin EB puede entender lo grave que es realmente la picazón. Creo que la falta de conciencia siempre ha sido una gran dificultad para mí porque odio tener que explicarle a cada persona que ve mi piel qué es EB. Significa que escondo mi piel lo mejor que puedo en la mayoría de las situaciones para evitar ser cuestionado.

Decidí involucrarme en la recaudación de fondos para DEBRA porque quiero evitar que futuros pacientes con EB enfrenten las mismas dificultades que yo.

Estoy particularmente interesado en investigación EBEsto es importante para mí porque creo que la calidad de vida de quienes padecen EB podría mejorar mucho si hubiera más ayuda para controlar el picor y el dolor. Donar a DEBRA puede ayudar a lograr esto.