Vivir con historias y consejos de EB

Esta página es un recurso donde la gente viviendo con EB pueden compartir sus mejores consejos, historias de experiencia y cualquier otra cosa que pueda ser relevante para otros miembros. Esperamos actualizar esta página con frecuencia, así que envíe un correo electrónico GME@dhr-rgv.com Verse envuelto.

Si necesita ayuda, póngase en contacto con nuestro Equipo de apoyo comunitario DEBRA EB al 01344 771961 y seleccione la opción 1.

Preguntas y respuestas con los miembros: vivir con EB y pasar por la educación

Pedimos a los miembros que contaran sus experiencias sobre cómo ha sido la vida viviendo con EB y pasando por la escuela, desde la primaria hasta la universidad. Las siguientes preguntas y respuestas brindan algunas perspectivas y consejos de algunos de nuestros miembros de DEBRA UK.

¿Qué consejos principales tiene para otras personas que viven con EB?

Tener una buena red de apoyo. Es importante tener un par de amigos en los que pueda confiar y contarles todo sobre la EB y la forma en que le afecta; realmente puede ayudarlo a levantarse cuando se sienta deprimido. Serán comprensivos cuando tenga que cancelar planes debido al dolor o cuando tenga que tomar descansos regulares al caminar. Cuando EB te hace sentir mal, es bueno tener personas con las que puedas hablar al respecto. Rodearte de buenos y positivos amigos te ayuda mucho a ver la luz en este tipo de situaciones angustiosas [infecciones y ampollas que te impiden caminar]; que volverá a mejorar.

Invierte en unos buenos zapatos cómodos. Esa es una cosa que me ha ayudado enormemente. Me permite caminar un poco más sin sentir dolor y hay tantas marcas diferentes además de los zapatos de espuma viscoelástica. Esto definitivamente ayudaría cuando se trata de caminar hacia y desde las lecciones y en general.

– Miembro DEBRA (Inglaterra)

Tengo RDEB, que como sabemos, puede hacer que tus años de adolescencia sean interesantes, por decir lo menos. Recuerde siempre, ante todo, que somos mucho más que nuestros cuerpos y no nos definen. Incluso en los días malos, nuestro cuerpo no nos define. Especialmente en la escuela, tenemos que aprender mucho más que la persona promedio. ¡No tenga miedo de defenderse y pedir ayuda! La mayoría de las personas estarían más que dispuestas a brindar asistencia, sea lo que sea. Si hacer esto en persona es una fuente de ansiedad, enviar un correo electrónico puede ser más fácil. 

– Miembro DEBRA (Escocia)

¿Qué hiciste cuando te enfrentaste a un desafío?

Desde muy temprana edad (escuela primaria) siempre me sentí excluida y 'diferente' por mi EB. Tendría que tener mucho cuidado y tomar precauciones adicionales al hacer actividades que otras personas que no tienen EB podrían hacer, incluso la más mínima cosa (como tratar de no golpearse la mano con el costado de la mesa o hacer actividades deportivas, como música). sillas) sería preocupante participar. Pero, al hacer que los maestros sean conscientes de la condición y las luchas que enfrentamos, pueden ser más comprensivos y solidarios en estas situaciones y advertir a los compañeros que tengan mucho cuidado con usted.

En la escuela secundaria lucharía mucho con la educación física. Me sentiría incómodo cambiándome con los demás, así que iría al baño a cambiarme. La gente preguntó por qué, y yo solo dije que quería un poco de privacidad. Además, ir y venir de clases sería una lucha debido a la prisa cuando todos terminaron las lecciones. La escuela me dio una tarjeta médica, lo que me permitió salir de las clases un par de minutos antes para poder tomarme mi tiempo para ir a la siguiente lección y evitar que me lastimaran los pies. Cuando tuve ampollas en los pies, me permitió tomarme mi tiempo para llegar a la siguiente lección.

Algunos días mis pies se ponían muy mal, lo que significaba que no podía ir a la escuela. En estas situaciones, simplemente tomaría analgésicos y me lo tomaría con calma, haría algo para distraerme y haría lo que pueda en términos de trabajo escolar. Pero, si pudiera regresar ahora, pediría más apoyo de la escuela con mi EB: apoyo adicional cuando me atrasé y trabajo para ponerme al día en casa.

DEBRA me ayudó a conseguir tiempo extra y descansos para mis exámenes. Esto realmente me ayudó porque sostener un bolígrafo por mucho tiempo provoca fricción en mis dedos y ampollas, por lo que significaba que podía relajar mis manos cuando sentía que lo necesitaba y tomarme mi tiempo con el examen. También puede solicitar un escriba o escribir el examen a máquina si le conviene, lo que realmente podría ayudar.

– Miembro DEBRA (Inglaterra)

Todo el mundo tiene días malos y, para nosotros, eso puede afectar nuestro rendimiento académico. ¡Esto está bien! Si sientes que debes quedarte en casa, hazlo. Usted y su salud son mucho más importantes que el trabajo en clase. Si no te sientes con ganas de hacer frente a tu trabajo de curso en un mal día, no seas duro contigo mismo. Necesitamos tiempo para recuperarnos antes de que podamos hacer ese trabajo. Haz lo que tengas que hacer para relajarte o sentirte mejor, el trabajo te estará esperando cuando estés listo. Siempre soy reacio a pedir extensiones con mis ensayos, etc., y he descubierto que no debería serlo. Una vez más, está bien pedir ayuda, no significa que la calidad de su trabajo sea inferior o se verá afectada. Por último, en los días malos, ¡NO SE SIENTA CULPABLE POR NECESITAR DESCANSO! Tenemos que hacerlo mucho más que nuestros compañeros antes de que salgamos de casa para ir a clase. ¡Siéntete orgulloso de ti mismo por el trabajo que has hecho y continúa demostrando que la sociedad está equivocada!

– Miembro DEBRA (Escocia)

¿Cómo te las arreglaste para ponerte al día con el trabajo cuando te perdiste días o conferencias?

Durante la universidad, estuve ausente durante mucho tiempo debido a que mi piel se inflamaba mucho, pero hacía el trabajo en casa cuando podía y trataba de ponerme al día. Pero, creo que en algunos momentos realmente me estresé demasiado porque pensé que fallaría por estar ausente; En realidad lo hice muy bien. Creo que es importante entender que está bien si no puedes hacer y completar todo. Lo tenemos más difícil que otros y está bien, siempre podemos ponernos al día cuando nos sentimos mejor. Creo que una buena relación con tus profesores también es clave para que puedas pedir ayuda y apoyo cuando sea necesario, algo de lo que me beneficié. Pedir ayuda después de la universidad o durante la hora del almuerzo realmente me ayudó a ponerme al día con todo lo que me perdí. Nuevamente, con la universidad, DEBRA me ayudó a obtener tiempo adicional y descansos para los exámenes, lo que ayudó a mi capacidad para desempeñarme bien en ellos: me permitió tomar descansos cuando era necesario y escribir más lento para evitar ampollas.

La universidad tiene mucho que ofrecer en términos de apoyo. Mi universidad se ofreció a conseguirme una silla cómoda en las conferencias para que me ayudara con los problemas que tenía en la espalda. También tienen varias formas de ayudarlo durante sus exámenes: pueden proporcionarle un reposapiés; una habitación pequeña con un par de otros estudiantes si te sientes ansioso por entrar a un salón grande con otras personas; si no te sientes bien el día del examen, pueden trasladar tu examen al verano para que tengas una oportunidad justa de intentarlo. Pueden reservar los libros en la biblioteca y también ponerlos en línea. Esto le ahorra ir al piso y buscarlo usted mismo, que es lo último que quiere hacer cuando está luchando.

DEBRA me ayudó a solicitar el subsidio para estudiantes discapacitados, lo que me dio acceso a toda esta información. Me proporcionaron una silla ergonómica para usar en casa para apoyar mi espalda y varios otros equipos, que realmente me ayudaron a estudiar en casa cuando mi EB empeora. Hay mucha ayuda para nosotros, solo tenemos que pedirla. Algunas de mis conferencias en la universidad tienen lugar en diferentes bloques, lo que aumenta la cantidad de caminata, pero con una insignia azul (DEBRA me ayudó a obtener) puedo estacionar cerca del bloque donde está la conferencia o seminario y reduce la cantidad tengo que caminar

– Miembro DEBRA (Inglaterra)

Era importante para mí dedicar tiempo en mi día solo para ponerme al día con el trabajo del curso y, a menudo, establezco mis propios plazos. Reserva tiempo para trabajar un poco todos los días para no agobiarte y pide siempre una prórroga: tienes derecho a ella.

– Miembro DEBRA (Escocia)

¿Qué era importante para ti? ¿Tienes algún recuerdo fuerte, buenas y malas experiencias?

Es frustrante que muchas veces debamos comenzar nuestros días muy conscientes de nuestras limitaciones. Siempre estaba tan molesto por faltar a la escuela debido a los aspectos sociales de asistir a clase. Sentí que mis compañeros "seguirían adelante" sin mí. Sin embargo, esto no era cierto en absoluto. Nuestros cuerpos pueden estar limitados a veces debido a EB, sí, pero nuestras mentes no lo están. Una vez que entendí esto, sentí que el mundo se me abrió. ¡Podemos avanzar hacia cosas más grandes y mejores sin nuestros compañeros, no al revés! 

 – Miembro DEBRA (Escocia)

¿Algo más que te gustaría compartir?

Eres mucho más que tu cuerpo y tus limitaciones. No te definas por ellos, ni siquiera en los días malos. Realmente somos asombrosos.

– Miembro DEBRA (Escocia)