"Nuestro niño Oliver nació con epidermólisis ampollosa distrófica (DEB), una de las formas más graves de EB que causa ampollas increíblemente dolorosas tanto externas como internas.

La vida era dura para él y para nosotros como familia, pero nunca dejó que EB definiera quién era, disfrutaba la vida a pesar de tener EB, tenía una sonrisa maravillosa y un sentido del humor perverso. Le encantaba la escuela y logró terminar sus estudios universitarios. Sin embargo, con el tiempo su EB empeoró.

Oliver luchó como el infierno para vencer a EB, pero lo devastó; le quitó el cabello, sus hermosos ojos azules y su cuerpo, pero nunca le quitó el espíritu ni la mente, simplemente siguió luchando, “sigue adelante”, es lo que siempre decía, ¡estoico hasta el final!

El 21 de diciembre de 2021, Oliver finalmente perdió su batalla contra la EB y falleció a la edad de 32 años debido a una forma agresiva de cáncer de piel que afecta a muchas personas con DEB. Ahora los recuerdos de nuestro tiempo juntos son las cosas más preciadas que nos quedan.

Como familia, haremos todo lo que esté a nuestro alcance para crear conciencia sobre esta cruel condición, la lucharemos hasta el final y apoyaremos a DEBRA para recaudar los fondos que tanto se necesitan. Juntos encontraremos los tratamientos y curas que garantizarán que nadie ni ninguna familia vuelva a vivir con la crueldad de la EB.

Gracias por leer y únase a nosotros para apoyar a DEBRA para que algún día las personas con EB puedan vivir una vida libre de dolor.

Haremos esto en memoria de nuestro valiente muchacho, nuestro soldado Oliver. Te echamos de menos."

La familia Thomas

 

Hay esperanza para las personas que viven con EB.

La reutilización de fármacos es la clave para desbloquear tratamientos eficaces que podrían ralentizar, detener o revertir la progresión de la EB.

Con su ayuda, podemos encontrar tratamientos que cambiarán la vida en un plazo de 2 a 3 años y que ayudarán a detener el dolor de la EB.

Mira este video para aprender más sobre EB y por favor Haga una donación hoy a nuestro llamamiento 'Una vida libre de dolor'. Tu puedes hacer la diferencia. 

 

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