Como parte de nuestro llamamiento Una vida libre de dolor, organizamos algunas entrevistas televisivas con el director ejecutivo Tony Byrne, la directora de servicios para miembros, Claire Mather y la embajadora de DEBRA, Lucy Beall Lott, para ayudar a crear una conciencia tan necesaria sobre la EB.

Lucy compartió su experiencia al crecer con EB distrófica recesiva; su diagnóstico, crecer en Texas, modelar y su amor por la academia, antes de que Tony y Claire compartieran Nuestros planes de recaudar £5 millones en 2023 para financiar la reutilización de medicamentos. para encontrar tratamientos para #StopThePain para personas que viven con EB.

¡Puedes ver las entrevistas a continuación!

 

Tony Byrne, director ejecutivo de DEBRA, y la modelo Lucy Beall, entrevistados en GB News

 

 

La modelo Lucy Beall y Claire Mather, directora de servicios para miembros de DEBRA, entrevistadas en London Live