Dom Holland Fundador de The Brothers Trust y Oliver Thomas

Este blog invitado bellamente escrito es de Dom Holland, uno de los fundadores, junto con su esposa Nikki Holland, de La confianza de los hermanos, cuyo trabajo tiene como objetivo arrojar luz sobre organizaciones benéficas y causas de las que no se habla tanto. Comparta el blog en las redes sociales para ayudarnos a crear conciencia sobre la dolorosa afección cutánea con ampollas, la EB. 

Vamos gente, hagamos esto....

Esta no es una publicación fácil de escribir. Siento la necesidad de escribir con cierta prisa pero también con mucho cuidado porque el tono debe ser correcto: cautivador pero afirmativo pero no empalagoso.

Un puesto importante; No me disculpo por el hecho de que sea más largo que mi tarifa habitual. Entenderás por qué muy pronto. Léalo atentamente y si está dispuesto a compartirlo, gracias.

¿Los peces se tiran pedos?

No tengo idea, pero ¿no es este el objetivo de tal pregunta? Un imponderable divertido y el nombre de un programa de televisión que presenté en 2004. Desgraciadamente, sólo duró 3 episodios, pero finalmente surgió algo positivo cuando recientemente volví a conocer al director del programa, el Sr. Mick Thomas.

En el momento del rodaje, ambos teníamos familias jóvenes. El hijo mayor de Mick, Oliver, tenía 15 años. Tom habría tenido ocho, mis gemelos 5 y Paddy aún no se había inventado.

Pero mi experiencia como padre ha sido muy diferente a la de Mick y no por la incursión de Tom en la actuación sino porque Oliver tiene una enfermedad llamada epidermólisis ampollosa (EB). Y una variedad de la enfermedad que es la más virulenta y limitante para la vida. Muchos de ustedes estarán familiarizados con James Dunn. James tenía la misma condición y murió en 2018 a la edad de 24 años.

De todos modos, nuestro programa de televisión fue cancelado y todos nos separamos; Nos sacudimos el polvo y avanzamos hacia nuevos pastos. Algunas exuberantes y otras áridas.

Y luego, hace unos cinco años, me invitaron a un Día de Golf para apoyar una organización benéfica de la que nunca había oído hablar, llamada DEBRA.

Brothers Trust no se había establecido en este momento, pero sus semillas ya estaban sembradas y al conocer DEBRA y EB, encontramos nuestra primera causa a la que apoyar.

Mick Thomas fue uno de los organizadores de aquella jornada de golf. No lo había visto desde nuestro desafortunado programa de televisión. Mick fue optimista al informarme sobre Oliver y su condición. No conocía a Oliver en ese momento y realmente no entendía la gravedad de su salud. Pero le expliqué a Mick nuestros planes de establecer una fundación benéfica e hice una afirmación audaz.

Le dije a Mick, con la celebridad de Tom, que marcaríamos una diferencia para DEBRA.

Y aunque desde entonces hemos otorgado £152,000 a DEBRA, ahora siento que tenemos alguna manera de seguir cumpliendo mi promesa y me refiero a crear una mejor conciencia sobre la enfermedad, sobre DEBRA y el trabajo que realizan.

Este blog puede ser un comienzo en esta búsqueda. Un pequeño primer paso y por eso pido a mis lectores que se involucren y presten su apoyo.

Al charlar con Mick esta semana, sentí esta necesidad muy claramente y le pedí permiso para escribir este blog.

Estábamos en el mismo día anual de golf: en Surbiton Golf Club en el oeste de Londres para recaudar fondos para DEBRA. Pero esta vez, Oliver estuvo presente con su indomable madre, Sarah, y su hermana menor, Sian.

Sin ofender a Oliver, pero él no era la atracción estrella: ese honor le arrebataron dos luminarias del fútbol.

Dom Holland Fundador de The Brothers Trust y Oliver Thomas

La fotografía de los tres hombres aquí lo dice todo por sí sola.

Al crecer en Gran Bretaña, me parece ridículo tener que presentarles a los dos caballeros que flanquean a Oliver, por muy famosos e ilustres que sean. Pero dado que tengo muchos lectores en Estados Unidos y más allá, debo asumir una escasa comprensión de la grandeza del fútbol.

A la izquierda de Oliver está Graham Souness, capitán y leyenda del Liverpool FC, con tantos títulos como los hoteles Hilton y a su derecha está Ryan Giggs, el ícono del Manchester United. El mago galés y posiblemente el mejor jugador del United de las últimas tres décadas. De todos modos, está a la altura de Christiano Ronaldo y Eric Cantona.

Es una foto preciosa y por muchas razones.

Que Oliver estuviera presente ese día es notable y hablaremos de esto más adelante. Pero también es conmovedor por cómo expone las incertidumbres y las debilidades de la vida. La forma en que nuestros genes se alinean y cómo esas loterías biológicas determinan nuestro futuro. Graham y Ryan están enormemente bendecidos sólo por su buena salud, incluso sin tener en cuenta los abundantes talentos que les han servido tan bien.

Pero Oliver no tuvo tanta suerte. Un capricho de la naturaleza hizo que la vida de Oliver siempre estuviera limitada y, como forma de resaltar la importancia de DEBRA, me gustaría rendir homenaje a Oliver y a su familia.

Una vez que se estableció The Brothers Trust, comenzamos a realizar eventos en torno a los estrenos de películas de Tom y, por supuesto, invitamos a Oliver y su familia.

La primera vez que conocí a Oliver fue en una proyección de Spider-Man Homecoming y, francamente, no estaba muy bien preparado. Hasta entonces, Oliver había sido alguien de quien sólo había hablado y sólo de manera superficial. Y sin siquiera comprender la gravedad de la condición de Oliver y lo debilitante que es para él y su familia.

Parece cruel jugar a los Top Trumps de la enfermedad. ¿Qué enfermedad es la más perniciosa? Pero dado que la piel es el órgano más grande del cuerpo y que nos cubre interna y externamente, cuando la piel es tan frágil como un pañuelo de papel y se ampolla y se rasga tan fácilmente como el ala de una mariposa, entonces todos podemos estar de acuerdo en que la EB es una situación miserable. y un alfiler oxidado para reventar la burbuja del ay de mí que todos soportamos hasta cierto punto.

Oliver acaba de celebrar su cumpleaños número 31, una vida mucho más larga de lo que a Mick y Sarah les habrían dicho que esperaban cuando él nació. Nos aventuraríamos a vivir una vida de dolor permanente y a menudo de agonía para Oliver y para mí, tan dolorosa también para sus valientes padres y su hermana.

A Oliver le han diagnosticado recientemente el mismo cáncer de piel que afecta a tantas personas que padecen EB y que, en última instancia, acaba con sus vidas. Después del evento de este año, Mick me envió un correo electrónico con esta noticia y por qué fue tan alentador que Oliver pudiera asistir. Sin duda, desafiando a los médicos y deseoso de conocer a sus héroes deportivos.

Que Oliver haya vivido tanto tiempo es sin duda un regalo y un testimonio del amor de la familia Thomas. Elijo la palabra regalo deliberada y cuidadosamente porque, a pesar del dolor tan obvio, estoy seguro de que la vida de Oliver ha proporcionado muchas risas y gritos de felicidad que todas las familias amorosas disfrutan. Todavía estoy en contacto con Leslie Dunn (la madre de James) y ella habla del vacío que James ha dejado y de cuánto lo extraña.

Y en términos de burbujas que estallan, no puedo evitar reflexionar por mi cuenta. Sin duda, me habría decepcionado amargamente el fracaso del programa de televisión y los otros molestos comienzos en falso y rechazos que he soportado desde entonces. Pero nada en una escala que pueda compararse con Mick Thomas al lidiar con las dificultades de Oliver. Para poner esto en perspectiva: recuerdo vívidamente una proyección de Brothers Trust que debía comenzar temprano: personas sentadas en el cine para comenzar puntualmente a las 9 a.m. Sería genial tener a Oliver con él hasta que Mick le explicara que cambiarse los vendajes puede tardar hasta cuatro horas en completarse y que las 9 de la mañana es demasiado temprano. Pensé en las mañanas tensas con los cuatro chicos Holland. O lo que pensé que era tenso, al menos. Tratar de encontrar calcetines a juego fue mi gran tribulación y, al escuchar a Mick, me sentí escarmentada.

El vendaje de cuatro horas se cambia cada dos días y el dolor asociado. Me derrumbo con una única úlcera en la boca y siento la necesidad de mostrárselo a cualquiera que esté dispuesto a mirar el punto blanco abrasador. Sin vacaciones en el extranjero. Nada de ver a su hijo jugar al fútbol ni enseñarle a hacer swing con un palo. Sin mencionar las innumerables cirugías que ha sufrido Oliver. Veinte procedimientos importantes y muchos otros para cortar articulaciones fusionadas y, en última instancia, extirpar partes del cuerpo que simplemente están desgastadas y ya no son viables.

Dom Holland Fundador de The Brothers Trust y Oliver Thomas

Dom Holland Fundador de The Brothers Trust y Oliver Thomas

Las imágenes valen más que mil palabras, como dice el refrán. Y es cierto porque cualquiera que vea a Oliver como un hermoso niño comprenderá completamente la vida de una persona que sufre de EB. Pero esto no quiere decir que la vida de Oliver no sea tan digna como la mía y la tuya. La madre de Oliver, Sarah, sería la primera en ensalzar las virtudes de su hermoso hijo sin importar que su cuerpo haya sido devastado por EB. Nikki asistió a una cena para DEBRA en el hermoso Hotel Stafford en St. James's, Londres, y escuchó hablar a Sarah. Era apasionada, estoica, abrumadoramente amable y orgullosa de su hijo. Nikki quedó profundamente impresionada por su fortaleza y su presencia, lo que impulsó nuestra determinación de ayudar a su causa.

Las perspectivas para Oliver son nefastas. Un diagnóstico terminal para el que sus padres han estado preparados durante mucho tiempo y al que se han acostumbrado. Una vida dura de penurias y dolores inimaginables. Pero una vida bien llevada y ciertamente no en vano.

Y gracias a Dios por los niños inteligentes de la escuela que todos recordamos y admiramos. Los niños y niñas brillantes que se dedican a la ciencia y la investigación decididos a mejorar nuestro mundo. DEBRA está completamente inmersa en estos esfuerzos y ahora se están llevando a cabo ensayos médicos completos para encontrar avances difíciles de alcanzar. ¿Y cuáles serán estos logros? Sin duda, dignos premios Nobel.

Escribí recientemente sobre la película The Peanut Butter Falcon: una hermosa historia de una amistad improbable entre un vagabundo rudo y un hombre con síndrome de Down. Me recordó a un hombre llamado George que cobró gran importancia en mi infancia. George vivía localmente con su anciana madre. George tenía Downs y siempre me alegraba el día con su enorme sonrisa y su feliz saludo.

Cuando Nikki estaba embarazada de Tom, nos ofrecieron una exploración especial para determinar qué posibilidades tenía nuestro bebé de tener Down. No aceptamos la oferta porque su resultado no habría alterado el curso del embarazo.

Cuando me reuní con DEBRA tenía muchas ganas de comprender el objetivo de su financiación médica. Quería saber que estaban interesados ​​en encontrar una cura para la EB y no un método para identificar la enfermedad en el útero y, por tanto, una manera de erradicar la EB. La vida plena de James Dunn y Oliver Thomas contradice esta opción, aunque acepto plenamente la carga extraordinariamente pesada que representa EB y que no todos los padres serán tan capaces de lograr tal éxito y contra tales adversidades.

Hasta que se logre un avance médico, el objetivo de la energía de DEBRA es apoyar a las familias afectadas por la EB. Ofrecer a los padres y madres jóvenes el apoyo imprescindible que necesitan. Incluso tener un hijo sano es una experiencia que lo abarca todo y no puedo imaginar lo aterrador y desconcertante que debe ser tener un hijo que no está sano y cuya mejor opción es únicamente controlar el dolor.

Mick y Sarah Thomas y sus dos hijos, Oliver y Sian, son un ejemplo de gran humanidad para todos nosotros. Un vínculo familiar. Una determinación y una clara demostración de amor ante la adversidad extrema.

Afortunadamente, la EB es rara. Pero esto es escaso consuelo para las familias desafortunadas que lo padecen. Por supuesto, las organizaciones benéficas necesitan fondos para pagar a las enfermeras, los medicamentos, los consejeros... pero esa financiación es un factor de reconocimiento.

Hasta ese día de golf al que asistí, nunca había oído hablar de la EB y, sin embargo, en el Reino Unido el número de pacientes con EB y fibrosis quística es el mismo.

Y aquí estamos de nuevo con Charity Top Trumps... pero ¿entiendes mi punto?

Parece una anomalía que EB de alguna manera haya pasado desapercibido. Y doblemente cruel porque las organizaciones benéficas compiten entre sí por fondos finitos y sus perspectivas están limitadas por su conocimiento.

Y así, a la idea central de este blog y por qué quería escribirlo.

Qué valioso legado para Oliver Thomas si de su vida puede brotar una mejor conciencia de EB y de la caridad de la que ha dependido.

Claro, si tiene fondos adicionales que pueda comprometer, Debra, una organización benéfica que trabaja con pacientes en todo el mundo, recibirá su dinero con gratitud.

Pero si no es así, todavía estás en una excelente posición para ayudar. Al leer este blog, estás lo suficientemente conectado como para brindar tu apoyo. Puedes compartir este blog. Puedes seguir a DEBRA en twitter. @caridadDEBRA, Facebook e Instagram @caridaddebra. Puedes visitar el sitio web de DEBRA www.debra.org.uk y dale me gusta/comparte sus fotos, vídeos... usa #fightEB y ayuda a crear la conciencia que es esencial para que tengan éxito.

La ciencia detrás de esta enfermedad es, sin duda, diabólicamente compleja y sólo para los cerebritos con batas blancas. Pero la ecuación sobre la que estoy escribiendo aquí es lo suficientemente simple como para que todos la comprendamos...

Cuanta más gente sepa sobre EB, mejores serán las perspectivas para DEBRA y personas como Oliver. Y si Oliver y su familia aumentan en pequeña parte esta conciencia, estoy seguro de que esto alegrará el corazón de Oliver y aliviará su dolor de manera más efectiva que incluso la morfina.

Mick no ha jugado golf en cinco años.

Afirma porque tuvo una ronda terrible.

Pero me pregunto si la difícil situación de Oliver y el empeoramiento de su salud no han sido un factor.

Puede que me equivoque, por supuesto, pero estoy decidido a que Mick vuelva al campo. Esta es una afirmación audaz, sobre todo porque nunca antes habíamos jugado.

Pero mi juego también es terrible y aún así vuelvo a él. Y si puedo usar mi ineptitud para tentar a Mick nuevamente, entonces habrá mucha diversión en nuestras "grandes" tomas ocasionales y creo que a Oliver le encantaría que esto también sucediera.

Dos viejos charlando y reflexionando sobre imponderables como...

¿Los peces se tiran pedos?

Sería maravilloso si DEBRA viera un aumento en sus plataformas de redes sociales esta semana. Un número tangible del que Oliver podrá disfrutar y sentirse orgulloso. Gracias a los lectores que comparten este blog y alientan a sus amigos y redes a encontrar DEBRA y seguirlos. Gracias. Todos los comentarios de apoyo también son bienvenidos.

Una nota de DEBRA: Muchas gracias a The Brothers Trust por todo lo que hacen para #FightEB. Dom y Nikki son padres de cuatro hijos, uno de los cuales es el actor de Spider-Man, Tom Holland, y se han comprometido a utilizar el alcance y la popularidad de Tom, junto con el apoyo de sus hermanos Sam, Harry y Paddy, para apoyar sus organizaciones benéficas. Han marcado una diferencia en las vidas de muchos miembros de la comunidad EB a través de su generoso apoyo.