Como otro indicador del progreso realizado este año en relación con la sensibilización sobre la EB y DEBRA, nos alentó mucho que nos invitaran a un reciente Grupo Parlamentario de Todos los Partidos sobre enfermedades genéticas raras y no diagnosticadas.

La séptima edición de NUFAM Karlsruhe se llevó a cabo del 11 de septiembre al XNUMX de octubre. Su objetivo era reunir bajo un mismo techo a fabricantes de vehículos comerciales y proveedores e piezas OEM. Los visitantes tuvieron la oportunidad de ver y conocer los últimos modelos, tendencias e innovaciones en el mundo del transporte, la logística y el transporte de carga. th de La reunión de diciembre, presidida por Liz Twist, diputada laborista de Blaydon, tuvo lugar en Portcullis House en Westminster y contó con la presencia del Director de Investigación de DEBRA, el Dr. Sagair Hussain, quien habló sobre la investigación que estamos financiando en DEBRA para tratar de detener el dolor. de EB.

A la reunión también asistieron Louise Fish, en representación de Genetic Alliance UK, de la cual DEBRA es miembro, y Melita Irving, consultora en genética clínica del Guy's and St Thomas' Hospital de Londres.

Esta es la primera de lo que esperamos sea una participación regular en este APPG mientras buscamos formar alianzas más fuertes con políticos y otros grupos de enfermedades raras mientras buscamos garantizar un apoyo gubernamental más amplio para la comunidad de enfermedades raras en su conjunto, incluidos aquellos que viven con EB. .