James Sunderland MP dando un discurso en la recepción de la cámara de los comunes de DEBRA

El lunes 19 de junio, llevamos a cabo una recepción vespertina en la Cámara de los Comunes para crear conciencia sobre la increíblemente dolorosa condición genética de formación de ampollas en la piel, EB, y la necesidad de apoyo del gobierno para encontrar tratamientos farmacológicos efectivos.

Ponentes en la noche incluidos, Parlamentario de Bracknell, James Sunderland, que patrocinó el evento, Presidente DEBRA, Simon Weston CBE, y fresco de nadar el Canal de la Mancha para recaudar fondos para DEBRA, ex. futbolista de Liverpool y Escocia, Graeme Souness.

El presidente de DEBRA, Simon Weston CBE, da un discurso en la recepción de HOC El vicepresidente de DEBRA, Graeme Souness, da un discurso en la recepción del HOC

Otros oradores en el evento, incluidos Secretario de salud en la sombra, Wes Streeting, quien habló sobre la necesidad de una colaboración entre partidos para apoyar a las personas que viven con enfermedades raras, como la EB, y Profesor Chris Griffiths OBE, un destacado dermatólogo que habló sobre la oportunidad que existe para mejorar significativamente mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EB a través de reutilización de drogas.

Wes Streeting MP en DEBRA HOC recepción El profesor Chris Griffiths en la recepción de DEBRA en la Cámara de los Comunes

También se nos unieron varios de nuestros miembros de la comunidad EB para compartir su experiencia vivida de EB.

 

Comentando sobre la recepción, Tony Byrne, CEO de DEBRA, dijo

La comunidad de EB necesita tratamientos farmacológicos efectivos que ayuden a detener el dolor de la EB ahora, no pueden esperar, por lo que necesitamos el apoyo financiero del gobierno para poder probar clínicamente los medicamentos que ya están disponibles en el NHS para otras afecciones de la piel, de modo que también pueden estar disponibles para personas con EB. Fue alentador ver a un buen número de parlamentarios asistir al evento anoche y verlos conversar con miembros de la comunidad EB. Esperamos poder contar con su continuo apoyo para obtener el respaldo financiero del gobierno que la comunidad EB necesita tan desesperadamente. Con su apoyo podemos detener el dolor de la EB.