El miércoles 13 de septiembre, DEBRA celebró una recepción vespertina en el Parlamento escocés en Holyrood en Edimburgo.

La velada, que fue amablemente patrocinada por Bob Doris MSP de Glasgow Maryhill y Springburn, fue el último paso en nuestra campaña para crear conciencia sobre la EB y la necesidad de apoyo gubernamental para ayudar acelerar nuestro programa de reutilización de medicamentos.

Bob Dorris en la recepción del parlamento escocésBob Doris MSP habla en la recepción del Parlamento Escocés DEBRA

Miembros de DEBRA de toda Escocia, además de miembros de la comunidad de investigación de EB, asistieron a la recepción que incluyó poderosos discursos de Presidente de DEBRA, Simon Weston CBE, Vicepresidente Graeme Souness, miembros DEBRA Andy Grist y Lucy Beall Lott, quienes compartieron un conmovedor testimonio del impacto que la EB tiene en sus vidas, y Profesor Gareth Inman quien habló sobre la oportunidad que existe de mejorar radicalmente la calidad de vida de las personas que viven con EB a través de la reutilización de medicamentos.

Simon Weston y Graeme Souness hablando en el Parlamento escocésA la izquierda: Presidente de DEBRA, Simon Weston CBE A la derecha: Vicepresidente de DEBRA Graeme Souness

Andy Grist y Lucy Beall en el Parlamento escocésA la izquierda: Miembro de DEBRA, Andy Grist A la derecha: Miembro de DEBRA, Lucy Beall Lott

Estamos muy agradecidos a todos los que asistieron a la velada, incluidos Jenni Minto, Ministra de Salud Pública y Salud de la Mujer, who spoke about the need for patient voices to be heard for all rare diseases including EB and gave her commitment on the behalf of the Scottish government to ensure that people living with EB get the healthcare support they need.

Gareth Inman y Jennie Minto en la recepción del Parlamento escocésA la izquierda: Profesor Gareth Inman A la derecha: Jenni Minto, Ministra de Salud Pública y Salud de la Mujer

Comentando sobre la recepción, Tony Byrne, CEO de DEBRA, dijo

Fue un placer poder recibir a miembros de DEBRA en Holyrood anoche y fue muy alentador ver a varios ministros del gobierno asistir al evento y conversar con los miembros de la comunidad escocesa de EB que asistieron para obtener más información sobre EB y cómo afecta. sus vidas. No podemos encontrar tratamientos eficaces para la EB por nuestra cuenta y necesitamos el apoyo de los gobiernos de todos los países delegados, incluida Escocia, para garantizar que la comunidad de EB en todo el Reino Unido reciba el apoyo sanitario y los tratamientos que necesita desesperadamente. Esperamos poder contar con el apoyo continuo del ministro. Juntos podemos detener el dolor.