Nos complace anunciar que DEBRA UK ahora es miembro de dos asociaciones importantes que pueden ayudarnos a aumentar la conciencia y la comprensión de EB, y garantizar que la comunidad de EB obtenga el apoyo que tanto necesita.

DEBRA UK ahora es miembro de GlobalSkin, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes de Dermatología y Genetic Alliance UK.

GlobalSkin es una alianza global única que apoya a las organizaciones de pacientes para mejorar la vida de los pacientes dermatológicos en todo el mundo. Su trabajo se centra en apoyar a sus miembros en los campos de la investigación, la promoción y el apoyo.

Genetic Alliance UK es la alianza más grande de organizaciones que apoyan a personas con enfermedades genéticas, raras y no diagnosticadas en el Reino Unido. Trabajan en una variedad de problemas que enfrentan las familias y las personas con enfermedades genéticas, y su objetivo es brindar información y apoyo a las familias mientras influyen en los servicios que necesitan estos pacientes. También trabajan para agregar la voz del paciente a los debates que son importantes para las comunidades que representan. Su trabajo se divide en las siguientes categorías: técnicas reproductivas, diagnóstico, investigación médica, atención médica y parto, acceso a tratamientos y vida y educación.

Al ampliar nuestra red y trabajar con socios como GlobalSkin y Genetic Alliance UK para intercambiar ideas y mejores prácticas, tenemos una mejor oportunidad de obtener el apoyo que necesitamos para garantizar que en el futuro nadie tenga que sufrir el dolor de la EB. .

Esperamos trabajar con ambas organizaciones.

Encuentra más información sobre nuestras Piel global.

Encuentra más información sobre nuestras Alianza genética Reino Unido.