El 20 de octubre lanzamos nuestro llamamiento 'Una vida libre de dolor' en el Hotel Landmark de Londres.

Nuestros 'Una vida libre de dolor' El llamamiento tiene como objetivo recaudar 5 millones de libras esterlinas para finales de 2023 para desarrollar tratamientos para #StopThePain para personas que viven con EB.

Hoy nos acompaña nuestro Presidente DEBRA, Simon Weston CBE, Vicepresidencias, Graeme Souness, Stuart Procter y Lenore England, y los miembros de DEBRA, Isla Grist, Lucy Beall Lott y Fazeel Irfan.

El director ejecutivo de DEBRA, Tony Byrne, presentó el evento:

Hoy es un momento pionero muy especial para DEBRA, este es un momento en el que buscamos cambiar la escala y el objetivo de lo que queremos lograr. Lo que queremos lograr es una mejor calidad de vida para aquellas personas que padecen EB.

Luego, Tony presentó un video narrado por Simon Weston, en el que aparecen Fazeel y Oliver Thomas (quien lamentablemente falleció en diciembre de 2021). Luego se invitó a hablar al presidente de DEBRA, Simon Weston CBE:

Como organización benéfica, nunca antes habíamos intentado algo tan grande o ambicioso como esto. El llamamiento Una Vida Libre de Dolor tiene como objetivo cambiar la vida cotidiana de las personas que viven con la angustiosa, debilitante e insoportablemente dolorosa condición que es la epidermólisis ampollosa.

El vicepresidente Graeme Souness rompió a llorar después de haber visto por primera vez el vídeo que filmó con Isla en las Highlands. Hizo una pausa en su discurso para acercarse al público y abrazar a Isla que estaba sentada en la primera fila, antes de regresar al escenario para terminar su discurso:

Una vida libre de dolor... algo que todos damos por sentado. Para presenciar lo que yo he presenciado, la rutina diaria de alguien con EB, es difícil imaginar algo peor. Lo que tenemos que hacer es, de algún modo, hacerles la vida más llevadera. No debemos descansar hasta que podamos hacerles la vida más llevadera.

Un agradecimiento especial a Fergus Stewart, a todos en The Landmark London y a todos los que asistieron ese día.

Obtenga más información sobre el Llamamiento 'Una vida libre de dolor'.

Cualquier donación hace la diferencia y nos acercará un paso más a un mundo donde nadie tenga que sufrir el dolor de la EB.