Ilustración con varios ordenadores durante una videoconferencia

La Estudio de percepción del paciente con EB de 2023 fue completado por más de 300 miembros de la comunidad EB y más de 150 profesionales de la salud.

La información ayudará a asegurar que el servicios que ofrece DEBRA están completamente en línea con las necesidades de la comunidad EB, y resaltará los problemas importantes a abordar:

Carly Fields, vicepresidenta de la junta de DEBRA y madre de Naomi, de 10 años, que tiene EB Simplex, comentó:

“El estudio EB Insight de 2023 es nuestra investigación centrada en el paciente más completa hasta la fecha y nos brinda una base de datos invaluables de quienes conocen y entienden epidermólisis ampollosa (EB) Lo mejor: la comunidad EB.

Más de 200 personas con diferentes tipos de EB, más de 100 cuidadores, 50 dermatólogos y 100 médicos de cabecera contribuyeron al estudio. Escuchar las voces de las personas afectadas por la EB es fundamental para nuestra comprensión de esta condición debilitante.

Las respuestas al estudio provinieron de todo el Reino Unido, de una división de géneros y en un rango de edades. Esta diversidad de pensamiento confirma e informa nuestra dirección de viaje en nuestra lucha contra la EB, sin dejar atrás a nadie con EB. Además, sustentará un cambio radical en nuestra planificación y nuestras acciones. Por ejemplo, las respuestas guiarán nuestros servicios de primera línea para garantizar que estén en línea con las necesidades de la comunidad EB y se enfoquen nuestra investigación en las áreas que más importan a los pacientes con EB.

El estudio también nos proporciona un conjunto de datos cuantitativos y cualitativos que sirven como base para nuestros esfuerzos de promoción y cabildeo a nivel nacional, al tiempo que ofrece a las empresas farmacéuticas los datos que necesitan para lograr avances específicos en los tratamientos. Y, en última instancia, los hallazgos de este estudio informarán nuestra búsqueda de curas.

Este es solo el punto de partida; Continuaremos involucrando a la comunidad de EB en las próximas fases para garantizar que obtengamos los servicios correctos para las personas con EB hoy y que aumentemos el apoyo y la financiación para implementar cambios para las personas con EB mañana”.

 

Descargue el estudio de percepción del paciente con EB