En lo que es un día muy ocupado en el parlamento, estamos muy agradecidos de haber podido reunirnos hoy (martes 12 de diciembre) con Andrew Stephenson CBE, diputado por Pendle y nuevo ministro de Estado de Salud y Atención Secundaria.

A la reunión en Westminster también asistió nuestro diputado local de Bracknell, james sunderland, tony byrne e Dr. Sagair Hussain de DEBRA, y Profesor de Dermatología Molecular en el King's College de Londres, Profesor John McGrath, un destacado experto en EB a nivel nacional e internacional.

Aprovechamos la reunión como una oportunidad para dialogar con el nuevo Ministro de Salud y ponerlo al día. sobre los desarrollos que hemos realizado con nuestro programa de reutilización de medicamentosy compartir con él algunos de los desafíos que enfrentamos actualmente para aclarar los requisitos de los ensayos clínicos para reutilizar medicamentos para una afección poco común como la EB, y luego cómo conseguimos que los medicamentos sean aprobados en el NHS. 

Si bien no se hicieron compromisos firmes en la reunión, el Ministro estaba muy interesado en la EB y las enfermedades raras en general y compartió nuestras frustraciones, y acordó hacer todo lo posible para ayudarnos a lograr nuestro objetivo clave, que es garantizar tratamientos farmacológicos eficaces para cada tipo de EB. 

Acordamos continuar el diálogo con él y su oficina con un reunión de seguimiento prevista para principios de 2024.

Gracias al Ministro por su tiempo hoy y al diputado James Sunderland y al profesor John McGrath por su continuo apoyo a DEBRA y la comunidad EB.