Simon Weston con representantes de Seneed Cymry
John Griffiths MS de Newport East con Eluned Morgan MS y el Ministro de Salud y Servicios Sociales, con el presidente de DEBRA, Simon Weston CBE.

 Ayer (martes 3 de octubre) celebramos un evento en el Senedd Cymru (Parlamento de Gales) en Cardiff, donde miembros de DEBRA de todo Gales se unieron al presidente de DEBRA, Simon Weston CBE, y al director de investigación de DEBRA, Dr. Sagair Hussain, para reunirse con miembros del Senedd (MS).

La reunión en el edificio Ty Hywel fue programada para coincidir con la Plenaria del martes, que es la reunión de todo el Senedd que tiene lugar en la sala de debates.

Al celebrar la reunión justo antes de la Plenaria, se garantizó el acceso a más ministros y miembros, incluidos Eluned Morgan, Ministra de Salud y Servicios Sociales de Gales. A través de los miembros de DEBRA que amablemente comparten sus experiencias de vivir con EBy sus esperanzas de mejorar el acceso a atención médica especializada en EB y a tratamientos efectivos, esperamos que los EM que asistieron obtuvieron una mejor comprensión de la EB y el impacto que tiene en los miembros de la comunidad de EB que viven dentro de sus distritos electorales.

Miembros de DEBRA en Seneed Cymru.

Nos gustaría dar las gracias Joel James MS para el centro sur de Gales, que fue el patrocinador del evento, y los miembros de DEBRA, y Simon Weston, que asistió a la reunión de ayer.

A continuación, nos comunicaremos con Eluned Morgan para solicitar una reunión con ella para discutir el apoyo que necesitamos del gobierno de Gales para ayudar a mejorar el acceso a la atención médica especializada para la comunidad de EB en Gales hoy, mientras continuamos trabajando para progresar. nuestro programa de reutilización de medicamentos y asegurar tratamientos efectivos para todos los tipos de EB.