Doctor escribiendo notas en Ipad.DEBRA se complace en asociarse con Nuestra salud futura, una nueva colaboración entre el público, organizaciones benéficas como DEBRA y organizaciones del sector privado para construir el programa de investigación en salud más grande del Reino Unido.

El objetivo de esta colaboración es ayudar a las personas a vivir una vida más saludable durante más tiempo mediante el descubrimiento y prueba de enfoques más eficaces para la prevención, la detección temprana y el tratamiento de enfermedades.

Our Future Health tiene como objetivo reclutar hasta cinco millones de voluntarios adultos de todo el Reino Unido. Les pedirán a estos voluntarios que proporcionen información, incluidos registros médicos y muestras que luego combinarán para crear una imagen más completa de la salud y el bienestar que podría ser relevante para ayudar a comprender qué cambia el riesgo de enfermedad de las personas.

Al combinar múltiples fuentes de información sobre salud y relacionada con la salud, incluidos datos genéticos, Our Future Health tiene como objetivo calcular puntuaciones de riesgo de enfermedad para las personas que participanY, basándose en estos perfiles de riesgo, esperan poder dirigirse mejor a aquellas personas que tienen un mayor riesgo de desarrollar una determinada enfermedad. 

Todos los adultos (personas mayores de 18 años) que viven en el Reino Unido son elegibles para unirse a Our Future Health, incluyendo personas con condiciones de salud preexistentes como EB. Al participar, los participantes apoyarán nuevos descubrimientos que podrían ayudar a las personas a vivir una vida más saludable durante más tiempo y tendrán la oportunidad de descubrir más sobre su propia salud y su riesgo futuro de enfermedad. 

Al comentar sobre esta nueva asociación, el Director de Investigación de DEBRA, Dr. Sagair Hussain, dijo:

DEBRA se complace en asociarse con Our Future Health. Como organización benéfica de investigación nacional y organización de apoyo al paciente para personas que viven con una enfermedad rara, enfrentamos constantemente desafíos para asegurar el apoyo que necesitamos debido al número relativamente pequeño de personas afectadas por la EB, y esto es cierto para muchos miles de enfermedades raras. Los datos son clave y ofrecen el potencial de desbloquear tratamientos futuros para la EB a partir de tratamientos existentes para otras afecciones, y viceversa; es por eso que nos complace poder compartir nuestro conocimiento y experiencia en este programa como socio afiliado. Tenemos la esperanza de que este programa ayude a identificar tratamientos futuros para la EB, conduzca a la detección más temprana y, con suerte, a la prevención de otras afecciones para las personas que viven con EB y genere la tan necesaria conciencia sobre la EB.

Para obtener más información sobre Nuestra Salud Futura o registrarse para participar en el programa, visite el Nuestro sitio web de salud futura.