DEBRA Patrona SAR la Condesa de Wessex voluntaria en la tienda benéfica de Berkshire

Patrón de DEBRA Su Alteza Real la Condesa de Wessex hoy ha trabajado como voluntaria en la recién inaugurada tienda DEBRA en garza de martín, Bracknell, Berkshire para apoyar a las personas y familias que viven con la devastadora enfermedad de la piel epidermólisis ampollosa (EB). La condesa trabajó como voluntaria junto con los voluntarios y el personal de DEBRA, y tuvo una mañana ocupada clasificando donaciones, fijando precios de existencias y ayudando a atender a los clientes.

Durante la visita, Su Alteza Real también habló con el Embajador de DEBRA, Fazeel Irfan, quién tiene EB distrófica (DEB) sobre cómo es realmente la vida con EB y su experiencia en el manejo de la afección durante el encierro.

DEBRA Patrona SAR la Condesa de Wessex voluntaria en la tienda benéfica de Berkshire

DEBRA es la organización benéfica nacional con sede en Bracknell Berkshire que apoya a las personas que padecen epidermólisis ampollosa (EB), una afección genética de la piel potencialmente mortal que causa un dolor constante debido a la formación de ampollas internas y externas imparables. Actualmente no existe cura para la EB.

Chantelle Milne, directora de venta minorista de DEBRA comenta:

Estoy encantado de darle la bienvenida a nuestra Patrona, SAR la Condesa de Wessex, a nuestra recién inaugurada tienda DEBRA. Contamos con más de 1000 voluntarios que desempeñan un papel crucial junto con nuestro personal para ayudar a nuestra organización benéfica a diario y esperamos reclutar otros 300 voluntarios en el próximo trimestre. Como muchas otras organizaciones, los últimos meses han sido un período desafiante para DEBRA, pero confiamos en que nuestros clientes y donantes continuarán apoyándonos mientras recaudamos fondos vitales para la increíble comunidad EB.

Fazeel Irfan, embajador de DEBRA comenta:

Estoy muy emocionada de conocer a Su Alteza Real la Condesa Wessex. Cuando tienes EB, muchas cosas están restringidas. Tienes que pensar en cada cosa que haces. Otros niños no tienen que hacer eso. Es por eso que quiero encontrar una cura para la EB si DEBRA no ha encontrado una cuando tenga la edad suficiente para ser médico.

Lo peor de la EB es el dolor. El dolor es increíble. Tengo que tomar muchos analgésicos todos los días, a veces paracetamol e ibuprofeno, y otras veces la medicación es tan extrema que me deja dormido. Luego está la picazón. Algunos días no siento picazón en absoluto y otras veces tengo días en los que simplemente no puedo dejar de picarme. Y hay cosas normales como comer. No puedo comer alimentos duros, como patatas fritas, porque me forman ampollas en la boca, y me resulta difícil comer mucho porque también me provocan ampollas.

DEBRA Patrona SAR la Condesa de Wessex voluntaria en la tienda benéfica de Berkshire