Isla Grist, miembro de DEBRA, y su perroIsla Grist y su perro, Pepper. Isla vive con epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (EBDR).

Estamos encantados de compartir con ustedes la noticia de que desde que lanzamos Llamamiento de DEBRA Una vida libre de dolor El 22 de octubre, recaudamos más de £ 5 millones para ayudar a detener el dolor de la EB.

With the support of many thousands of people from all over the UK and abroad, the appeal, which had the objective of raising funds to accelerate our drug repurposing programme, to fund life-changing treatments, and to continue providing EB community support and healthcare, has successfully achieved its target.

Al comentar sobre la noticia, el director ejecutivo de DEBRA, Tony Byrne, dijo:

En nombre de todos en DEBRA y de la comunidad EB del Reino Unido, no puedo agradecerles lo suficiente.

Muchas personas contribuyeron a que este llamamiento fuera un éxito, desde el equipo de natación dirigido por nuestro vicepresidente, Graeme Souness, que nadó el Canal de la Mancha para DEBRA y los miles de personas que los patrocinaron, hasta las enfermeras de EB que saltaron de un avión para DEBRA, nuestros clientes leales que continuaron comprando y donando productos en nuestras tiendas, y los invitados que asistieron a nuestros eventos en todo el país y muchos más. Todos han desempeñado su papel y han marcado una gran diferencia para miles de niños y adultos que viven con EB.

Gracias a la financiación recaudada a través de este llamamiento hemos encargado a nuestro primer ensayo clínico de reutilización de fármacos, y estamos seguros de que habrá más a principios de 2024. Sin embargo, nuestra misión de detener el dolor de la EB continúa; las personas que viven con EB necesitan un mayor apoyo comunitario y un mejor acceso a la atención médica especializada en EB hoy, necesitamos crear conciencia sobre esta horrible enfermedad con los médicos de cabecera para que más personas sean diagnosticadas oficialmente y remitidas a atención médica especializada en EB, y hay más medicamentos que debemos probar clínicamente mientras nos esforzamos por garantizar un tratamiento farmacológico eficaz para cada tipo de EB. Así que quédese con nosotros en este viaje, juntos podemos SER la diferencia y transformar EB de una vez por todas.

Les deseo una Navidad y un Año Nuevo muy felices y seguros.