Miembros de DEBRA SLT visitan el parlamento escocés

Dimos un paso más en nuestro viaje de campaña gubernamental hoy (miércoles 22 de noviembre) con una reunión celebrada en el parlamento escocés con Jennie Minto MSP de Argyll and Bute y Ministra de Salud Pública y Salud de la Mujer de Escocia, y nuestro patrocinador de la reunión, Bob Dorris. , MSP de Glasgow Maryhill y Springburn.

La reunión a la que asistieron el presidente del consejo directivo de DEBRA, Jim Irvine, el director ejecutivo, Tony Byrne, y el director de investigación, Dr. Sagair Hussain, exploró varios temas, incluida la necesidad de establecer un registro de población de EB utilizando los datos conservados en el NHS Escocia de una manera similar a lo que estamos haciendo con el NHS de Inglaterra, para que eventualmente tengamos datos que cubran toda la población con EB del Reino Unido.

En la reunión también se compartieron comentarios del estudio de conocimientos sobre EB, incluidas las dificultades que enfrentan algunos miembros de la comunidad de EB para asistir a los centros de atención médica de excelencia para EB del NHS existentes debido a su ubicación en el sur del Reino Unido, y la necesidad de mejorar la prestación de atención médica disponible para personas con todo tipo de EB en Escocia, incluida la oferta de servicios mejorados a través de la Oficina para Condiciones Raras en Glasgow.

El equipo de DEBRA habló sobre nuestro programa de reutilización de medicamentos y el ministro brindó orientación útil sobre con quién debemos comunicarnos dentro del NHS para ayudar a acelerar esto, además de recomendar que nos unamos a un grupo parlamentario de todos los partidos sobre enfermedades raras y presentar a la Junta Escocesa de Implementación de Enfermedades Raras.

Apreciamos mucho el tiempo brindado tanto por el ministro como por nuestro patrocinador, y seguiremos sus recomendaciones mientras buscamos garantizar que toda la comunidad de EB en Escocia reciba la atención, el apoyo y el acceso a la atención médica especializada en EB que necesitan.