Dr. Sagair Hussain, Hugh Thompson y Tony Byrne con Michael Gove y James Sunderland MP

Hoy (martes 21st noviembre), el director ejecutivo de DEBRA, Tony Byrne, junto con nuestro director de investigación, el Dr. Sagair Hussain, y el director de recaudación de fondos, Hugh Thompson, se reunieron con Michael Gove, diputado por Surrey Heath, Secretario de Estado de Nivelación, Vivienda y Comunidades, y Ministro de Relaciones Intergubernamentales, y James Sunderland, diputado por Bracknell, en Westminster.

En esta productiva reunión, el equipo de DEBRA discutió con el ministro las áreas en las que la organización benéfica necesita su apoyo y el del gobierno para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EB. Los temas discutidos incluyeron cómo se necesita apoyo para garantizar mejor acceso a la atención médica especializada en EB existente particularmente para aquellos miembros de la comunidad EB del Reino Unido que no pueden viajar fácilmente a los centros de excelencia EB existentes en Londres y Birmingham. Asimismo, la necesidad de apoyo a nuestro programa de reutilización de medicamentos cuyo objetivo es probar medicamentos que ya se encuentran en el NHS a través de ensayos clínicos para comprender si podrían beneficiar a las personas que viven con EB.

Estamos muy agradecidos por el tiempo del Ministro hoy y a James Sunderland por patrocinar esta reunión, y contamos con su apoyo continuo para ayudar a asegurar una reunión con el nuevo Secretario de Estado de Salud y Atención Social para que podamos continuar este diálogo positivo con ella y conseguir un paso más hacia un mundo donde nadie deba sufrir EB.