Del 24 al 30 de octubre se celebra la #EBAwarenessWeek, una semana dedicada a aumentar la conciencia sobre la dolorosa afección genética de la piel. epidermólisis ampollosa (EB).

La EB, también conocida como 'Piel de Mariposa', hace que la piel se vuelva muy frágil y se desgarre o ampolle al más mínimo contacto. Hay cuatro tipos principales de EB, que van desde los más leves, en los que se ven afectadas las manos y los pies, hasta los más graves, que pueden tener un efecto devastador en cualquier parte del cuerpo provocando discapacidad y dolor de por vida. Lamentablemente, en casos graves, la EB puede ser mortal.

 

 

Una vida libre de dolor

Esta Semana de Concientización sobre EB hemos lanzado nuestro Una vida libre de dolor campaña, con el objetivo de recaudar £ 5 millones para fines de 2023 para desarrollar tratamientos que permitan a las personas vivir libres del dolor de la EB.

Tómese 5 minutos para ver la historia de Isla a continuación.

 

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