Una familia sonríe a la cámara. La hija menor, Jasmine, vive con EB distrófica recesiva.

Esta semana (25-31 de octubre) es la #EBAwarenessWeek, una semana dedicada a aumentar la conciencia sobre la condición genética increíblemente dolorosa de ampollas en la piel, epidermólisis ampollosa (EB).

En los casos más graves, la EB puede ser muy visible y afectar múltiples áreas del cuerpo; sin embargo, en otros casos, como la EB simple (70% de todos los casos), puede ser menos visible y afectar solo ciertas áreas del cuerpo. como los pies. Sin embargo, en todos los casos, la EB conduce a dolor insoportable y puede tener un Impacto devastador en el bienestar físico y mental de los pacientes.. Lamentablemente, en casos graves, la EB puede ser mortal.

Debido a la falta de conciencia, vivir con una enfermedad rara, como la EB, significa que es más probable que se enfrentan a diagnósticos erróneos, desigualdad de trato y aislamiento. 

DEBRA Reino Unido Presidente Simon Weston CBE y Vicepresidente Graeme Souness Estaremos ocupados creando conciencia esta semana con entrevistas en radio y televisión. Compartiremos actualizaciones (y mucho más) en nuestro Facebook, Gorjeo (X), Instagram & Etiqueta LinkedIn, así que mantente atento y ayúdanos a compartir estos importantes mensajes.

 

¿De qué otra manera puedes ayudar en esta Semana de Concientización sobre la EB?

 

Gracias por tu apoyo. Juntos podemos #StopTheDolor de la EB.