Lucy Beall, embajadora de DEBRA

En junio compartimos los resultados de nuestro Estudio EB Insights 2023.

El estudio de conocimientos de EB identificó siete cuestiones clave que, según la comunidad de EB, tuvieron el mayor impacto en ellos. Este informe resumido destaca los hallazgos clave y las acciones que tomaremos para abordarlos.

Descubra lo que planeamos hacer para...

  1. mejorar la concienciación y la comprensión de todos los tipos de EB, incluidos los médicos de cabecera y los dermatólogos, y fomentar más derivaciones a centros sanitarios especializados en EB;
  2. abordar el desequilibrio geográfico de la atención sanitaria especializada en EB;
  3. brindar apoyo financiero debido a la crisis del costo de vida que hace más difícil la carga de vivir con EB;
  4. mejorar la actual prestación de salud mental disponible a través del NHS para las personas que viven con EB y sus cuidadores;
  5. permitir que los pacientes/cuidadores con EB obtengan recomendaciones de tratamiento de otros pacientes con EB;
  6. hacer que la financiación de DEBRA para la investigación de tratamientos sea la máxima prioridad;
  7. aumentar la interacción de los pacientes con EB con nuestro equipo de apoyo comunitario.

 

Lea el informe completo

 

Lo mantendremos informado a medida que hagamos cambios y pongamos nuestro plan en acción.

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