Tenemos la suerte de contar con un grupo de maravillosos seguidores que nos ayudan a crear conciencia y recaudar fondos para las personas que viven con EB.

Ya sea organizando un evento de recaudación de fondos como una venta de pasteles o participando en un desafío de recaudación de fondos, cada libra recaudada nos ayuda a acercarnos un paso más a un mundo donde nadie tenga que sufrir el dolor de la EB.

¡Estos son solo algunos de nuestros héroes de recaudación de fondos más recientes!

  

david poole Maratón de Manchester

David Poole, corredor del maratón de Manchester 

 

El 14 de abril, David corrió su primer maratón y recaudó £400 para DEBRA. Como si correr un maratón no fuera suficiente desafío, David vive con EB símplex, que le provoca dolorosas ampollas en los pies...

Mis dos hijos y yo sufrimos de EB, por lo que me gustaría recaudar dinero para esta afección, especialmente para aquellos que padecen la versión mucho más grave. La afección afecta la piel y la hace mucho más propensa a formar ampollas. Por suerte, la nuestra es la versión simplex, que suele notarse sólo en los pies, especialmente cuando hace calor. Todos hemos tenido momentos en nuestras vidas en los que no pudimos caminar con ello, pero afortunadamente para nosotros, estos son de corta duración y manejables. Para aquellos con la versión compleja, puede poner en peligro la vida. Me siento muy bendecido de poder correr con esta condición y, curiosamente, correr realmente la ha mejorado, pero me gustaría ayudar a aquellos que no están tan bendecidos.

Apoye la recaudación de fondos de David

 

Sarah Morgan – Maratón del sendero Tissington

El 21 de abril, Sarah corrió su primer maratón en un tiempo fantástico de 4.23:39, recaudando £1,300 para DEBRA UK.

Sarah Morgan, residente de Buxton, también amiga personal de los fundadores de Tolley Health Economics Ltd, Keith Tolley y Amanda Strickson, corrió su primera maratón en un fantástico tiempo de 4.23:39. Lo que lo hizo aún más especial fueron las £ 1,300 que Sarah recaudó para DEBRA UK, la organización benéfica que apoya a pacientes y cuidadores con la increíblemente dolorosa afección genética de la piel (EB), también conocida como Piel de Mariposa, ya que las personas que viven con EB tienen una piel tan frágil como una ala de mariposa.
Apoye la recaudación de fondos de Sarah

 

El equipo Lossie se enfrenta a la etapa del lago Ness

Equipo con chalecos ciclistas DEBRA después de completar la etapa del lago Ness

El domingo 28 de abril, un equipo de ciclistas de Escocia tomó la etapa del Lago Ness para recaudar fondos para DEBRA. La Loch Ness Etape es un recorrido en bicicleta de 66 millas alrededor del lago Ness, que incluye 900 m de ascenso, alcanzando en ocasiones una pendiente del 12 %.

El equipo es amigo de Andy Grist y se inspiró para asumir el desafío en la hija de Andy, Isla Grist, que vive con EB distrófica recesiva.

El clima fue perfecto, con un comienzo frío y algo de sol durante todo el recorrido, no hubo viento y logramos mantenernos secos durante todo el recorrido. Participaron más de 5,600 ciclistas, lo que la convirtió en una experiencia increíble. El recorrido fue muy desafiante, especialmente la subida de 4.8 millas. Creo que todos tuvimos que profundizar en algún momento, pero la idea de que las personas sufrieran EB nos hizo seguir adelante, ¡especialmente Isla!

Apoya la recaudación de fondos del equipo.

 

¿Inspirado para #BeTheDifferenceForEB?

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