Tenemos la suerte de contar con un grupo de maravillosos seguidores que nos ayudan a crear conciencia y recaudar fondos para las personas que viven con EB.

Ya sea organizando un evento de recaudación de fondos como una venta de pasteles o participando en un desafío de recaudación de fondos, cada libra recaudada nos ayuda a acercarnos un paso más a un mundo donde nadie tenga que sufrir el dolor de la EB.

¡Estos son solo algunos de nuestros héroes de recaudación de fondos más recientes!

Si desea que su recaudación de fondos aparezca en nuestro próximo resumen de recaudación de fondos, comuníquese con GME@dhr-rgv.com.

 

¡La recaudación de fondos de Scream Hair Studio recauda £5,400 increíbles!

Collage de tres fotos: en la primera una mujer cortando el cabello lleva alas de mariposa, en la segunda una mujer parada afuera de Scream Hair Studio usando una camiseta de DEBRA, la tercera es de Nell, quien vive con EB.

El 16 de julio, Scream Hair Studio en Garforth, Leeds realizó un evento benéfico a beneficio de DEBRA. El equipo de Scream hizo cortes de pelo con alas de mariposa y también organizó rifas, una tómbola, una furgoneta de Prosecco, venta de tartas y ¡un cantante en directo! El evento no sólo generó Unas increíbles £5,400 para detener el dolor de las personas que viven con EB, también generó conciencia sobre la EB en la comunidad local.

Lesley Pepper, propietaria de Scream Hair Studio, dijo:

Decidimos recaudar fondos para DEBRA UK ya que una de nuestras clientas, su nieta, Nell, vive con "piel de mariposa". Hace tiempo que quería hacer algo y me inspiré en Graeme Souness nadando por el Canal de la Mancha.

Nos quedamos impresionados por el apoyo que nos brindaron los clientes y personas al azar que caminaban y veían el anuncio en la ventana. La gente simplemente entraba y donaba dinero o compraba boletos para una rifa.

Tuvimos un día fantástico y divertido y estamos muy agradecidos por el dinero que recaudamos, ya que somos un salón independiente muy pequeño.

 

¡El Maidenhead Spurs Supporters Club organiza una barbacoa para recaudar fondos para DEBRA!

Los seguidores de los Maidenhead Spurs presentaron un gran cheque por £ 800 de parte de Steve Perryman

La lluvia no apagó los ánimos de los Club de seguidores de los Maidenhead Spurs quien organizó una barbacoa el 5 de agosto donde se donaron más de £800 por los miembros a través de sus cuotas de inscripción y otras actividades de recaudación de fondos.

Antes de la temporada 2023/24, MSSC decidió asociarse con DEBRA después de enterarse de que Joshua (5 años), hijo de Juliet y Mark, amigos de los cofundadores de MSSC, sufre de EB.

El club se emocionó al conocer cómo afecta la EB a su día a día y quiso hacer todo lo posible para dar a conocer la EB y el trabajo que realiza DEBRA.

La leyenda del Tottenham Hotspur y ex capitán Steve Perryman asistió al evento y entregó el cheque a Joshua.

 

¡El equipo de Essex acepta el desafío Pier2Pier2Pier!

Un grupo de amigos vistiendo camisetas de DEBRA en la playa después de su desafío Pier2Pier2Pier.

El 27 de agosto, un equipo de Essex participó en un desafío Pier2Pier2Pier, caminando desde Clacton Pier hasta Walton Pier y viceversa (¡el equivalente a 14 millas!)

El equipo, los amigos y el esposo de Sophie Burton, que vive con EB, se inspiraron para asumir este desafío después de ver lo que Sophie pasa a diario.

Nuestra mejor amiga Sophie Burton nació con EB. A lo largo de su maravillosa y plena vida, Sophie ha soportado MUCHAS molestias y dolor. Nació sin piel en su pie derecho y ha pasado gran parte de su vida con vendajes en la piel para salvaguardarla y protegerla de más ampollas dolorosas. Cosas que la mayoría de nosotros damos por sentado pueden causarle un dolor horrible: comer, dormir y caminar.

Desde que conocemos a Sophie, la hemos visto a ella y a su familia tener que perforar sus ampollas y aplicar vendajes en las áreas afectadas cuando se producían heridas; en años más recientes, esto se ha convertido en parte de ella cada mañana y cada noche. rutinaria, no puede pasar un día sin que su torso esté protegido. Levantarse y salir de casa por la mañana es una tarea mucho más complicada y cada decisión debe medirse con los posibles efectos posteriores. Tiene mucho coraje y valentía. Tiene el amor y el apoyo inquebrantables de su familia, su marido, sus amigos y DEBRA, la organización benéfica "piel de mariposa".

35,000 pasos después, el equipo completó el desafío y recaudó unas maravillosas £3,200 en el proceso!

 

¡La recaudación de fondos de Tractor Run recauda £ 1534!

La familia usa camisetas de DEBRA en la granja para recaudar fondos con tractores

Nos gustaría agradecer a todos los involucrados en una fantástica carrera de tractores que recaudó £1534 para ayudar a detener el dolor de las personas que viven con EB.

La recaudación de fondos fue organizada por Sarah Hamilton, cuyo hijo Harry vive con EB...

Esta es una afección cutánea terriblemente dolorosa que hace que cada día sea una experiencia dolorosa para Harry y actualmente no tiene cura. Caminar, hablar, comer, vestirse, escribir… cosas que todos damos por sentado en el día a día. Harry es excepcionalmente valiente y lidia con su condición con determinación y resiliencia; estoy más que orgulloso de él todos los días.

DEBRA me brinda no solo apoyo financiero sino también apoyo emocional brindando una reunión anual para conocer a otros padres y niños que sufren esta cruel condición. El impacto de su apoyo hace que cada día sea un poco más fácil y también apoya la financiación vital para la investigación para encontrar una cura, que esperamos y rezamos que sea durante la vida de Harry.

 

¡DEBRA Escocia completa el desafío de los tres picos en menos de 24 horas!

El equipo con camisetas DEBRA asume el desafío de los tres picos

Nos gustaría felicitar a nuestra subdirectora de recaudación de fondos, Laura Forsyth y a su equipo, quienes ¡Completaste el desafío de los 3 picos en menos de 24 horas!

El motivo de su participación fue personal. Laura dijo:

Haremos la caminata en memoria de mi prima Adana Forsyth, a quien lamentablemente perdimos a causa de esta desgarradora condición.

Todos lo dieron todo y tuvimos mucha suerte con el clima, lo que nos permitió obtener vistas increíbles de las tres montañas. ¡Gracias a todos los que nos patrocinaron, se les agradece mucho!

Ellos tienen recaudó más de £22,000 para DEBRA lo que marcará una gran diferencia en nuestro llamamiento Una vida libre de dolor.

Apoye su recaudación de fondos

 

¡El equipo de Race Hub nada el equivalente a casi 6 cruces del Canal de la Mancha!

El club de natación en aguas bravas RaceHub se enfrenta a un maratón de aguas bravas para DEBRA

El 2 de septiembre de 2023, un equipo de nadadores de Race Hub, un lago para nadar en aguas abiertas en Melton Mowbray, participó en una maratón de aguas salvajes para recaudar fondos para detener el dolor de las personas que viven con EB.

Colectivamente los nadadores nadaron más de 100 millas, ¡lo que equivale a casi 6 cruces de canales!

Se inspiraron para asumir este desafío no solo en Graeme Souness y el equipo Channel Swim en julio, sino también en Leo, de un año de edad, que nació con EB.

Tenemos que asegurarnos de que Leo no sufra ningún trauma en la piel cuando estemos fuera, ya que esto puede causar heridas abiertas que pueden ser muy difíciles de curar. No podemos llevar a Leo al sol ni a ningún tipo de calor ya que sus ampollas y fragilidad aumentan, lo que significa días en casa mientras hace calor. Leo toma morfina cuando se encuentra realmente mal porque el dolor es deliberado.

El equipo tiene recaudado más de £ 1500 hasta ahora y la historia también fue presentado en las noticias de ITV, generando una conciencia muy necesaria sobre la EB.

Apoye su recaudación de fondos

 

¿Inspirado para recaudar fondos para DEBRA?

Nuestro amigable equipo de recaudación de fondos siempre está aquí para ayudar con cualquier otra consulta. Contacta con el equipo enviando un correo electrónico GME@dhr-rgv.com.