SAR la Duquesa de Edimburgo sentada alrededor de una mesa con altos miembros de DEBRA y el NHS

El martes 19th De marzo, nuestro patrón real, SAR la Duquesa de Edimburgo GCVO organizó una reunión que reunió representantes de DEBRA UK y NHS England explorar las necesidades, desafíos y oportunidades de colaboración para desarrollar tratamientos efectivos a través de reutilización de medicamentos, investigación mejorada y servicios clínicos para la comunidad EB.

Representantes de DEBRA UK incluidos Jim Irvine Presidente de los Fideicomisarios, tony byrne CEO, Prof. Chris Griffiths OBE – Asesor independiente de DEBRA UK, Dr. Sagair Hussain, Director de Investigación y claire mater, Director de Servicios para Miembros, a quien se unió el CEO de NHS England, amanda pritchardy miembros de su equipo senior de puesta en servicio Juan Estuardo, Director Nacional de Puesta en Marcha Especializada, Profesor James Palmer Director Médico Nacional de Servicios Especializados y Elena Graham, Jefe de Gabinete del NHS de Inglaterra. 

La reunión fue una oportunidad para aclarar con los altos representantes del NHS la importancia de tratamientos farmacológicos eficaces para la EB y comprender las oportunidades en torno a la reutilización de medicamentos para la comunidad EB. El equipo de DEBRA Reino Unido compartió los comentarios recibidos a través del estudio de conocimientos de DEBRA sobre EB, incluidos los desafíos que enfrenta la comunidad de EB debido a El desequilibrio geográfico de la atención sanitaria para la EB., atención de salud mental insuficientey provisión de podología para personas con EB, y la necesidad de tratamientos farmacológicos beneficiosos.

Tony Byrne, director ejecutivo de DEBRA Reino Unido, dijo:

Estamos muy agradecidos de contar con el apoyo de nuestra Patrona Real, la Duquesa de Edimburgo, para defender las necesidades de la comunidad EB, y esperamos que como resultado de esta importante reunión se vea el compromiso del NHS de apoyar la reutilización de medicamentos para todos. tipos de EB, mayor capacidad de investigación y desarrollo continuo de los servicios clínicos en todo el Reino Unido.