¿Sabía que una encuesta de YouGov reveló que solo el 9 % de los adultos del Reino Unido había oído hablar de EB (epidermólisis ampollosa)?  

Este número es sorprendentemente bajo. En DEBRA estamos trabajando para cambiar esto. Para la Semana Internacional de Concientización sobre EB 2020, estamos lanzando una campaña de concientización para crear una comprensión pública más amplia de esta condición compleja y devastadora. Cuantas más personas sepan qué es la EB y el impacto que tiene en las personas y las familias, mayores posibilidades tendremos de aumentar el apoyo a la comunidad de EB y la financiación de investigaciones cruciales sobre tratamientos y una cura.

¿Qué es EB?

Semana Internacional de Concientización sobre EB 2020

EB es un grupo de enfermedades genéticas de la piel que hacen que la piel sea tan frágil que se desgarra y ampolla al menor contacto. Provoca dolor constante debido a ampollas internas y externas imparables. Hay muchos tipos diferentes de EB, que van desde los más leves, en los que solo se ven afectados los dedos gordos de los pies, hasta los más graves, que pueden tener un efecto devastador en cualquier parte del cuerpo, causando discapacidad y dolor de por vida; en algunos casos puede ser fatal.     

Queremos poner de relieve esta condición poco conocida y crear conciencia sobre el impacto que puede tener en las personas y sus familias. Tener EB no se trata solo de vivir con un dolor físico constante. Los desafíos psicológicos y emocionales invisibles que enfrenta la comunidad EB son implacables.

Si podemos [crear conciencia] sobre esta cruel condición, y en lugar de que la gente se pregunte qué le pasa a mi hijo, si se ha quemado, etc. después de un tiempo, con suerte la gente comenzará a reconocer a EB, esa es mi esperanza.

- Sarah Thomas, mamá de Oliver, quien tuvo EB distrófica.

Únete a nuestra campaña

Nuestra campaña de concientización se ejecutará en las redes sociales. Se centrará en resaltar hechos clave sobre lo que es la EB con historias personales de la comunidad de EB y nuestros equipos médicos especialistas para dar una idea de cómo vivir con EB. 
   
EB para mí es un hijo que no pude abrazar, gritos que no puedo olvidar y una hija que crece sin un hermano mayor.

- Padre EB

EB para mí es una condición inimaginablemente dolorosa que creo que es una de las peores condiciones en todo el mundo, y definitivamente ha cambiado mi vida para siempre.

- Adolescente con EB

Les pedimos a todos que hagan una pequeña cosa para marcar una gran diferencia: tómense 30 segundos para ver los videos cortos en nuestros canales de redes sociales todos los días y compartan sus historias con su propia comunidad. Juntos podemos #FightEB.   
     
Obtenga más información sobre la diferentes tipos de EB aquí.

Nos encontrará en Twitter, Facebook, Instagram y Etiqueta LinkedIn.

*Actualmente, la conciencia pública sobre la EB (epidermólisis ampollosa) y el trabajo de la organización benéfica es baja, particularmente cuando se compara con condiciones con números similares. Una encuesta de YouGov realizada para DEBRA UK en 2019 reveló que el 9 % de los adultos del Reino Unido conocían la EB. El nivel de conciencia aumentó al 12 % cuando se proporcionó una descripción de la afección y al 15 % para el nombre de la organización benéfica DEBRA. Las condiciones con números similares en el Reino Unido, como la enfermedad de la neurona motora, tenían un nivel de conciencia significativamente más alto con un 92 %. Todas las cifras, a menos que se indique lo contrario, son de YouGov Plc. La encuesta se realizó en línea. Las cifras se han ponderado y son representativas de todos los adultos del Reino Unido (mayores de 18 años). El tamaño total de la muestra fue de 2,153 adultos en el trabajo de campo realizado entre el 27 y el 28 de agosto de 2019 y 2109 adultos para el trabajo de campo.