Fotografía de retrato de Fazeel Irfan, que vive con RDEB

Un estudio reciente, financiado por DEBRA, ha aclarado que la picazón es un síntoma común entre los pacientes con epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB) y que los tratamientos actualmente disponibles son generalmente inadecuados para controlarlo.

Recibimos comentarios muy similares de nuestro reciente Estudio de percepción de EB y este último estudio reconfirma la necesidad de tratamientos farmacológicos eficaces para pacientes con todo tipo de EB, incluida EBDR, que aborden los síntomas clave de dolor, ampollas y picazón.

El estudio en profundidad, que incluyó datos de 50 personas con EBDR, desde niños de tan solo 8 años hasta adultos mayores de 40 años, mostró que sólo dos participantes no reportaron picazón notable, y que la gravedad de la picazón y la angustia fueron altas en todos los grupos de EBDR.

El estudio también reveló que la mayoría de los pacientes con EBDR entrevistados informaron que la picazón era más problemática durante la noche, y muchos dijeron que tendía a empeorar cuando estaban estresados ​​o en un ambiente caluroso.

Si bien es posible que el estudio no revele nada innovador, sí refuerza la necesidad de tratamientos farmacológicos eficaces que mejoren positivamente tanto el dolor como la picazón, que es lo que escuchamos regularmente de nuestros miembros, incluido Fazeel:

Lo peor de la EB es el dolor. El dolor es increíble, es un dolor cotidiano que no desaparece. Luego está la picazón. Algunos días no siento picazón en absoluto y otras veces tengo días en los que simplemente no puedo dejar de picarme.

Fazeel, de 17 años, tiene EBDR

Garantizar tratamientos farmacológicos eficaces para todos los tipos de EB es el centro de nuestra atención. estrategia de investigacion. Nuestro Primer ensayo clínico que prueba el fármaco para la psoriasis (apremilast), que creemos que podría mejorar positivamente resultados como la formación de ampollas, el dolor, la picazón y la calidad de vida general de los pacientes con enfermedades graves. epidermólisis ampollosa simple (EBS) comenzará antes de fin de año y esperamos anunciar más ensayos clínicos a principios de 2024.

Para leer el estudio completo visite Prurito en la epidermólisis ampollosa distrófica recesiva: hallazgos de PEBLES.