Cuidarte durante la pandemia con EB

Por Heather Bailey – Embajadora DEBRA         

Así que he estado trabajando desde casa y he estado de licencia desde marzo, y este es el mejor verano que he tenido con mi piel. Mi rutina diaria consiste en caminar hasta la cama – cocina – sofá – cocina – sofá – cocina – sofá – cama, así que, para variar, casi no tengo ampollas. El mayor desafío que he tenido hasta ahora ha sido usar mis dedos para mi teléfono móvil y tableta, pero con un lápiz óptico, incluso esto es manejable ahora.

Estoy cocinando mucho más y cuidando lo que como, desde hablar con mis amigos puede que sea la única persona que sale del encierro más ligera de lo que entré, no hay panecillos de salchicha para el desayuno y papas fritas en cada almuerzo, más quesadillas y comidas más ligeras. para mí. Con todo este tiempo extra, me aseguro de tomarme un tiempo cada día para pensar en las cosas, no del todo para meditar, pero más del que normalmente tengo tiempo en el ajetreo de la vida.

Muchas personas que lean esto tendrán una condición de salud a largo plazo o conocerán a alguien que la tenga. El truco consiste en encontrar la diferencia entre vivir con una condición limitante de la vida y dejar que su condición limite su vida.

Sí, tengo EB simple. Tengo días estupendos y días que son realmente horribles. Tengo que tomar decisiones entre acciones y consecuencias, y a veces elijo no hacer algo y salvar mi pellejo y a veces voy “al diablo”, me lo paso genial y luego paso un tiempo en mi silla de ruedas.

El hecho de que tenga EB no significa que no podamos hacer las cosas, solo hay que hacerlas de manera diferente a las personas que piensan que caminar es divertido (bichos raros). Siempre habrá alguien que lo pase peor que tú, pero eso no significa que no valga la pena hablar y ser abierto sobre tus problemas. Tanto mi pareja como yo tenemos enfermedades de por vida, pero esas no son nuestras personalidades, mi EB siempre será la tercera para mí, nunca me presento como "Hola, soy Heather y tengo EB", normalmente es "Hola, soy Heather". y puedo conducir tanques”.

Tener EBS significa que no parezco discapacitado como la gente quiere cuando uso mi silla, pero ese es su problema, no el mío. Tengo tanto derecho a mis ruedas como cualquier otra persona. Vivir con EB puede ser increíblemente frustrante, como muchos de ustedes saben, algunos días estaré bien y correré jugando en los columpios, al día siguiente podría estar acurrucado en el sofá y mi perro no puede moverse.

La mejor manera que he encontrado para vivir con mi EB es casi tratarlo como una persona diferente, preguntarle qué se siente capaz de hacer ese día y trabajar con él, no luchar constantemente contra él, también ayuda a separarlo de mi dolor. no se convierta en mi personalidad más como la de un niño molesto con el que tengo que vivir.

Mire el vlog de la vida de Heather encerrado a continuación.