Este domingo (21 de abril), 17 personas dedicadas se pondrán sus zapatillas para correr para conquistar la famosa ruta del Maratón de Londres de 26.2 millas, representando con orgullo al #TeamDEBRA.

Muchos de nuestros corredores destacados tienen conexiones personales con DEBRA y corren para familiares que viven con EB o en memoria de seres queridos que lucharon valientemente contra esta afección.

Estamos muy agradecidos con todo el equipo por asumir este desafío para ayudar. SEA la diferencia para EB y esperamos animarlos en cada paso del camino.

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¡Conocer al equipo!

 

sofía randall

Enfermera especialista en EB en Great Ormond Street Hospital

Sophie Randall, enfermera de EB

 

"La mayoría de ustedes en la comunidad de EB habrían visto mi cara antes y tengo la suerte de ser parte de un equipo de enfermeras especializadas en EB. Trabajo con pacientes con EB de todas las edades y son realmente inspiradores y fuerzas a tener en cuenta. Desearía tener la mitad del coraje que tienen mis pacientes, y pensé que si pueden soportar más de 5 horas de cambios de vendaje al día, yo puedo soportar 6 horas de carrera por un día. ¡Todos mis pacientes son una verdadera inspiración para mí! y me han enseñado mucho durante mi tiempo trabajando en el equipo de EB. ¡Deséenme suerte!"

Apoya la recaudación de fondos de Sophie

 

Liam Mullings

Liam Mullings con un chaleco para correr DEBRA

 

"Siempre supe que tenía una habilidad natural para correr, pero me faltaba la motivación para seguir haciéndolo. Aprender más sobre la epidermólisis ampollosa y escuchar algunas de las historias de las personas que la padecen me ha ayudado a encontrar la motivación para correr. otra vez, pero también recaudar todo lo que pueda para ayudar a encontrar una cura".

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Simone Scaman

Parte del equipo de la Federación Nacional de Contratistas de Demolición

Simone Scaman, con un chaleco para correr DEBRA

 

"Estoy encantado de participar en mi primer maratón y de recaudar fondos para Debra UK. No soy corredor y he entrenado todo lo posible, así que para mí todo se trata de participar y contribuir a una gran causa. Estoy totalmente abrumado con todo el apoyo que he recibido hasta ahora y no puedo esperar a que llegue el gran día".

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natalia smith

Desde el Panteón

Natalie Smith, parte del #TeamDEBRA para el Maratón de Londres 2024

 

"¡Estoy muy emocionada de ser parte del #TeamDEBRA y correr el Maratón de Londres 2024! He completado otros eventos con DEBRA y me encanta cómo siempre hay una sensación personal: ¡el equipo siempre es tan encantador y comprensivo! Este será mi Aunque es el primer maratón... ¡Eek! ¡Buena suerte a todos los que corren y espero verlos a todos en la meta!"

Apoye la recaudación de fondos de Natalie

 

 

Luuk Maas

Luuk Maas, con un chaleco para correr de DEBRA UK para el Maratón de Londres de 2024

 

"¡Me encantan los nuevos desafíos, me encanta correr y me encanta devolverle algo a la gente del Reino Unido! ¡Y qué bonito correr un maratón para una organización benéfica como Debra! ¡Todos son tan serviciales (otra vez) y tan amables y agradables que hice todo lo posible para conseguir las £2500 e incluso más que eso! ¡Realmente quiero hacer una pequeña diferencia para que Debra ayude a las personas en el Reino Unido que también me ayudaron a mí cuando era estudiante de los Países Bajos en 2017!

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Joanna Hazel

Joanna Hazel en la exposición Maratón de Londres 2024"Este desafío de correr el Maratón de Londres está fuertemente inspirado en una niña, Isla Grist, que sufre de EB. Conozco a su madre, Tilly, desde hace algunos años y soy consciente de algunos de los desafíos que Isla, Emily ( hermana), Tilly y Andy (mamá y papá) tienen que pasar por esto y he estado buscando una manera en la que pueda ayudar.

Andy nadó el Canal de la Mancha junto a Graeme Souness para crear conciencia sobre esta enfermedad. Seguí su viaje tal como fue televisado y sentí que yo también podía aportar mi granito de arena... así que aquí estoy, cumpliendo la ambición de mi vida de correr el Maratón de Londres".

Apoye la recaudación de fondos de Joanna

 

daniel wade

Daniel Wade, Maratón de Londres 2024"Corriré mi cuarto maratón de Londres el 4 de abril de 21 para DEBRA, esto es en honor a Max William Boyle 2024 - 24.07.2006, el difunto hijo de mi amigo de toda la vida Matt Boyle.

La organización benéfica DEBRA sigue siendo tan relevante para mí ahora como lo era hace 18 años. Por favor ayúdenme a recaudar fondos muy necesarios para esta organización benéfica tan importante y donen donde puedan.

Max sufrió demasiado pronto esta horrenda enfermedad genética después de una batalla de 7 meses contra la peor forma de epidermólisis ampollosa (EB), Herlitz Junctional. La mayoría de los niños que nacen con esta forma de EB no sobreviven más allá de la infancia. Este habría sido el año 18 de Max, un año histórico para recordar para cualquier adolescente y siempre nos preguntaremos qué hubiera sido. ¡La memoria de Max sigue viva y nunca lo olvidaremos ni a él ni a todos los demás enfermos de EB y sus familias que padecen y padecen actualmente la peor enfermedad de la que jamás hayas oído hablar!

Apoye la recaudación de fondos de Dan

 

David Roberts

"He decidido asumir el desafío del maratón de Londres para una organización benéfica que está cerca de mi corazón DEBRA. Mi hija Penélope nació en 2017 y poco después le diagnosticaron una enfermedad llamada DDEB Epidermólisis ampollosa distrófica dominante. La organización benéfica DEBRA entró en nuestra vida cuando el hospital infantil de Birmingham nos recomendó que nos pusiéramos en contacto con nosotros para brindar apoyo a la condición de Penélope. Han brindado apoyo, bienestar, talleres y una gran cantidad de información que nunca hubiéramos conocido sin ellos. Conocí una comunidad de otras familias que sufren de EB y podemos compartir nuestro viaje con ellas".

Apoye la recaudación de fondos de David

 

Evie Buckmaster

"La EB ha afectado a mi familia durante generaciones, así que conozco de primera mano el dolor y la incomodidad que se experimentan y es la razón por la que corrí el maratón. Mi prima, Melissa, falleció en 2018 después de toda una vida luchando contra la EB. Melissa luchó todos los días con una sonrisa en su rostro y es una inspiración para mí."

Apoya la recaudación de fondos de Evie

 

Danny Watkin

"Mi hijo Milo nació con epidermólisis ampollosa simple en 2021. La enfermedad no tiene cura, es rara, complicada y causa mucho dolor y sufrimiento a quienes padecen la afección. La EB provoca ampollas en la piel con muy poca fricción debido a que ha sido tan frágil y se extiende por todo el cuerpo provocando un malestar extremo.

La organización benéfica Debra significa mucho para mí y mi familia. Ayudan a apoyar a las familias y a las personas con esta afección mientras encuentran nuevos medicamentos y tratamientos para combatir el manejo del dolor mientras realizan investigaciones vitales para ayudar a encontrar una cura.

Tengo la suerte de tener una familia tan fuerte y solidaria en mi vida, y hacemos todo lo posible para apoyar a Milo con su condición. Milo lucha contra la EB a diario y entendemos las dificultades/dificultades y el costo mental que puede tener para el individuo y sus cuidadores".

Apoye la recaudación de fondos de Danny

 

gary simmons

"El 21 de abril correré el maratón de Londres para recaudar dinero para la organización benéfica DEBRA. Mi esposa y mi hijo mayor padecen una afección llamada epidermólisis ampollosa simple (EBS). La EB es una afección genética poco común que causa ampollas en la piel y que causa "La piel se ampolla y se rasga con el menor contacto, lo que resulta en ampollas increíblemente dolorosas, heridas abiertas y picazón insoportable. Las personas con EB viven con un dolor constante y debilitante y necesitan nuestro apoyo hoy".

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Megan Leach

"Me postulo en nombre de McGee para recaudar una considerable cantidad de £2000 para caridad. Me he dado 11 semanas para prepararme para el maratón: una hazaña mezquina, pero nada comparada con aquellos que viven con EB".

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adam gibbons

"Este año correré mi primer maratón y recaudaré dinero para DEBRA, una organización benéfica que apoya a quienes padecen los síntomas devastadores de la enfermedad de la piel EB".

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Tom Gundby

Desde la Península del Reino Unido

"Esta es la primera vez que corro el maratón de Londres, por lo que agradeceré mucho todo el apoyo que pueda ayudarme a superar la carrera".

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Robert Collard

Parte del equipo de la Federación Nacional de Contratistas de Demolición

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James Williams

Parte del equipo de la Federación Nacional de Contratistas de Demolición

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