El investigador trabaja en un laboratorio.

El Consejo de Investigación Médica y el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención publicaron recientemente un Informe del proyecto sobre el panorama de la investigación de enfermedades raras.

Este informe completo presenta un panorama general de la investigación sobre enfermedades raras que se ha llevado a cabo en todo el Reino Unido durante un período de cinco años, incluida la investigación relacionada con la EB, que ocupó el noveno lugar en términos de número total de proyectos de investigación premiados entre los 5 principales. Enfermedades raras cubiertas en el informe.

Antes del proyecto Panorama de la investigación de enfermedades raras, no había una imagen general clara de qué investigación sobre enfermedades raras se estaba llevando a cabo, dónde se estaba llevando a cabo o quién la financiaba. Este informe, que presenta la investigación de enfermedades raras financiada en el Reino Unido entre 2016 y 2021, representa un gran paso adelante para poder definir, identificar y clasificar la investigación de enfermedades raras y esta mejor comprensión del panorama de la investigación de enfermedades raras debería respaldar futuras decisiones políticas. sobre enfermedades raras, incluido cómo invertir en la investigación de enfermedades raras.

Al comentar sobre este nuevo informe, el Director de Investigación de DEBRA, Dr. Sagair Hussain, dijo:

Acogemos con satisfacción este informe y la mayor conciencia y comprensión que proporciona sobre la investigación que se está llevando a cabo dentro del panorama más amplio de las enfermedades raras. Esperamos que una mayor visibilidad pueda generar posibles sinergias y oportunidades para trabajar junto con otras organizaciones dentro del ámbito de las enfermedades raras para lograr colectivamente nuestros objetivos.