Marzo 2023

El Día de las Enfermedades Raras 2023 (RDD2023) el 28 de febrero fue un foco para 1 de cada 17 personas en el Reino Unido que viven con condiciones, como EB, que afectan a menos de 1 de cada 2,000 personas. La EB, la fibrosis quística, la enfermedad de la neurona motora y miles de otras afecciones individuales son enfermedades raras, pero millones de personas en el Reino Unido se ven afectadas por ellas y se comparten muchos de los problemas relacionados con los retrasos en el diagnóstico y el acceso al tratamiento. 

Los eventos RDD2023 en todo el Reino Unido se utilizaron para lanzar el Informe de atención coordinada de 2023 que describe los resultados del estudio CONCORD (Cuidado coordinado de enfermedades raras) y destaca cinco temas:

💙 Coordinación de atención médica compleja

💚 Entrega de apoyo logístico bien organizado

💜 Ayudar a una transición efectiva de los servicios para niños a los servicios para adultos

💙 Cerrar la brecha entre la atención médica y otros servicios, como la educación y los beneficios

💚 Integrando el apoyo de organizaciones benéficas de enfermedades raras y grupos de apoyo.

 

Lea el Informe de atención coordinada de 2023 de Genetic Alliance

 

                      Claire Mather, Directora de Servicios para Miembros, y Sophie Jones, Líder de Compromiso, en la recepción en Westminster del Día de las Enfermedades Raras de Genetic Alliance UK. 

Los eventos de RDD2023 incluyeron presentaciones conmovedoras de experiencias personales de personas que viven con enfermedades raras y actualizaciones oficiales sobre los planes de acción de enfermedades raras para cada parte del Reino Unido. Estos se produjeron en 2022 (actualizados en Inglaterra con un segundo plan lanzado en RDD2023), para abordar cuatro prioridades establecidas en el Marco de Enfermedades Raras del Reino Unido:

  • Asegurar que los pacientes obtengan el diagnóstico correcto más rápido
  • Aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras entre los profesionales de la salud
  • Mejor coordinación de la atención.
  • Mejorar el acceso a atención especializada, tratamientos y medicamentos

Los planes de acción están disponibles en nuestro página web junto con más información sobre cómo nuestro estrategia de investigacion tiene en cuenta que la EB es una afección rara a medida que continuamos luchando contra la EB financiando la investigación para una vida libre de dolor para aquellos que viven con EB.