El equipo de DEBRA UK estuvo fuera de casa la semana pasada creando conciencia sobre el Día de las Enfermedades Raras (jueves 29 de febrero).

Vivir con una enfermedad rara, como epidermólisis ampollosa (EB), significa que es más probable que se enfrente a diagnósticos erróneos, desigualdad de tratamiento y aislamiento.

Al crear conciencia sobre la EB, podemos asegurarnos de que todos reciban el apoyo que merecen.

 

Contenido

 

¡Creando conciencia en todo el país!

 

Recepción del día escocés de las enfermedades raras

Recepción del día escocés de las enfermedades raras

El martes 27 de febrero, la subdirectora de recaudación de fondos de DEBRA en Escocia, Laura Forsyth, habló en la recepción del Día Escocés de las Enfermedades Raras celebrada en el Instituto de Genética y Cáncer del Hospital General Occidental de Edimburgo.

El evento fue organizado por Genetic Alliance UK, la mayor alianza de organizaciones que apoyan enfermedades genéticas, raras y no diagnosticadas en el Reino Unido, y contó con la asistencia de personas que viven con una enfermedad rara, sus familias, representantes de otras organizaciones de apoyo a pacientes, profesionales de la salud, investigadores y académicos. 

En su discurso de 10 minutos, Laura habló sobre la EB y el trabajo que realiza DEBRA para apoyar a las personas que viven con EB en el Reino Unido. También compartió algunos de los desafíos clave que enfrentan las personas con EB en la actualidad, incluido el desequilibrio regional de la atención médica especializada en EB y la falta de apoyo a la salud mental. Laura también compartió sus experiencias personales con la EB y el impacto que ha tenido en su propia familia; Lamentablemente, su prima Adana murió de EB cuando tenía tan solo 10 años.

Otros oradores principales en el evento fueron Jennie Minto MSP de Argyll and Bute y Ministra de Salud Pública y Salud de la Mujer en Escocia, quien también habló en la recepción de DEBRA en el Parlamento escocés el año pasado sobre la necesidad de que se escuchen las voces de los pacientes en todas las enfermedades raras, incluida la EB. .

Estamos muy agradecidos a Genetic Alliance UK por la oportunidad de hablar en el evento de hoy y crear conciencia sobre la EB y DEBRA, a Laura por compartir la experiencia vivida por su familia con la EB y agradecemos la oportunidad de un mayor diálogo con el Ministro de Salud que ha Anteriormente compartió su compromiso en nombre del gobierno escocés para garantizar que las personas que viven con EB obtengan el apoyo médico que necesitan.

 

Oficina central de Weatherby

El miércoles 28 de febrero, nuestra gerente de asociaciones corporativas, Ann, junto con Emma, ​​Tina y Maxine de nuestro equipo minorista, organizaron una tienda temporal, una rifa y un concurso de pasteles en la oficina central de Weatherby's Ltd. Heather Lowe, miembro de DEBRA UK, que trabaja en Weatherby's, hizo una presentación en la que compartió cómo es la vida con EB simple. Gracias a Weatherby's por hospedarnos y por su apoyo a la comunidad EB.

 

Universidad Royal Holloway

Evento del día de las enfermedades raras en la Universidad Royal Holloway

Nuestra responsable de recaudación de fondos digitales, Kelly, se unió a la Universidad Royal Holloway en su evento del Día de las Enfermedades Raras, creando conciencia sobre las enfermedades raras entre GCSE y estudiantes en edad universitaria de las escuelas locales. El evento anual se lleva a cabo para inspirar a los estudiantes que están considerando carreras científicas y relacionadas con la salud, ¡tal vez la próxima generación de investigadores de EB! Gracias a Royal Holloway por invitarnos y ayudar a crear conciencia sobre la EB.

 

Chicos y Hospital St Thomas

Evento del Día de las Enfermedades Raras en Guys y St Thomas

El Día de las Enfermedades Raras, nuestra Gerente de Casas de Vacaciones, Katie Welsby, y una de nuestras Gerentes de Apoyo Comunitario, Jade Adams, visitaron uno de los Centros de Excelencia sobre EB, Guys y St Thomas' Hospital, para ayudar a crear conciencia sobre la EB.

 

Great Ormond Street Hospital

También contamos con un equipo que visitó el Great Ormond Street Hospital el Día de las Enfermedades Raras para crear conciencia sobre la EB.

 

¡Concientizando en la radio!

Además de crear conciencia en eventos en todo el país, el vicepresidente de DEBRA, Graeme Souness, y la miembro de DEBRA, Lucy Beall, que vive con EB distrófica recesiva, fueron entrevistados en varias estaciones de radio para generar conciencia sobre la EB y crear apoyo para nuestro 2024. SEA la diferencia para la apelación de EB.

¡Escuche las entrevistas a continuación!

 

BBC 5 en vivo

 

BBC Radio Kent

 

BBC Radio Lancashire

 

Red de salud parlante