Como parte de nuestra actual campaña de cabildeo gubernamental, recientemente nos reunimos con Russell George MS en el evento sin cita previa de DEBRA UK celebrado en el Welsh Senedd (parlamento) en Cardiff.

russell george, miembro del Partido Conservador de Gales, MS de Montgomeryshire, Ministro en la sombra de Salud y presidente del comité de Atención Social y de Salud del Parlamento de Gales, se sintió conmovido al reunirse y conversar con algunos de nuestros miembros presentes que viven con la dolor de EB en Gales, y amablemente se ofreció a plantear una pregunta en nuestro nombre dentro del Senedd.

La pregunta escrita que presentó al gobierno galés esta semana fue: ¿Qué trabajo se está realizando para apoyar el desarrollo de nuevos tratamientos para las personas que viven con epidermólisis ampollosa? 

Puede leer la respuesta recibida a la pregunta de Russell de Eluned Morgan MS y Ministro de Salud y Servicios Sociales de Gales. aquí.

Se envió una solicitud para una reunión de seguimiento con Eluned para discutir algunos de los temas que planteó en su respuesta y, mientras tanto, nos gustaría agradecer a Russell George por plantear esta importante pregunta en el Senedd. 

Esperamos continuar la conversación con Eluned Morgan y los ministros de salud de Inglaterra y Escocia mientras buscamos apoyo gubernamental para acelerar nuestro programa de reutilización de medicamentos para que podamos asegurar tratamientos farmacológicos eficaces para todos los tipos de EB.